Nyheder om stofskiftesygdomme
Nyheder om stofskiftesygdomme
#Stofskiftedemonstration på Nytorv i København – Kristi himmelfarts dag –
Torsdag 25. maj 2017 kl. 13.00
Det er tredje år der afholdes Stofskiftedemonstration i København på World Thyroid Day. (Den internationale stofskiftedag)
Det er desværre stadig (mere) nødvendigt at gøre opmærksom på den katastrofalt dårlige behandling mange stofskiftepatienter udsættes for i det Danske sundhedsvæsen.
Senest oplever mange patienter med lavt stofskifte, uden videre at blive afsluttet på stribe, fordi de var i behandling med det animalsk udvundne stofskiftehormon Thyroid.
Det er både patienter der var i behandling ved egen praktiserende læge, samt hos stofskifte speciallægerne på de Endokrinologiske afdelinger på de Danske sygehuse.
Der gives ingen begrundelse, og på forespørgsel ved Lægemiddelstyrelsen svares, at der IKKE er ændret på deres retningslinjer, for behandling af lavt stofskifte.
Hvordan kan det være at dette pludselig sker i stor stil, og hvem har dikteret dette? For ud fra de mange beretninger fra patienter, ser det nu ud til at foregå systematisk!
Hvordan kan man som læge pludselig tilsidesætte Sundhedstyrelsens retningslinjer for behandlingen af patienter med lavt stofskifte, og nægte at udskrive livsnødvendig medicin til patienter, for hvem det i årevis har været eneste alternativ, fordi de ikke tåler den gængse behandling med Eltroxin eller Euthyrox?
Vi håber at rigtig mange af jer med stofskifteproblemer møder op, og at i tager jeres familie/venner med. Jo flere vi er, jo større er chancen for at vi bliver hørt.
Politiker Karsten Skawbo Jensen vil blandt andre holde tale på dagen, se mere her
Meld dig ind i vores lukkede Facebookgruppe for løbende information. Meld dig til her
Karsten Skawbo Jensen’s politikerspørgsmål 6 april 2017 – se talen i videoen
En del stofskiftepatienter med skadet eller fjernet skjoldbruskkirtel har svært ved at få den medicin, som kan give dem en god eller blot tålelig tilværelse. Det kan være kombinationsbehandling med T4- og T3-hormon eller biologisk medicin, Thyroid, der blev brugt før i tiden; som bruges i hele verden, af bl.a. Hillary Clinton; og som fremstilles på Glostrup Apotek, dog uden rigtig at måtte udskrives til de mange, som efterspørger medicinen.
Læs videre her Del og kommenter gerne på Karsten Skawbo Jensen’s Facebookside
Facebook
Vi mangler din support… til at støtte op om politiker Karsten Skawbo Jensen’s Facebookopslag til politikerspørgsmålet:
“Får stofskiftepatienter den behandling de har brug for?”
Se Læge Katrine Flindts video her: Se videoen her
DEL opslaget, KOMMENTER på opslaget – hjælp til selvhjælp – her har du linket : Klik HER
Dead Man Talking…
er beretningen om Gunnar Langemarks kamp mod en dødelig cancer i skjoldbruskkirtlen. Bogen er baseret på dagbogsnotater via Facebook, hvor han deler sine oplevelser og tanker med sit netværk. De fortæller om små og store sejre, håb og desillusion og om betydningen af støtten fra familie, netværk og følgere i de sociale medier. Rod, uvidenhed, fejldiagnosticering, dårlig kommunikation mellem afdelinger og hospitaler samt læger, der ikke har læst journalen.
Bogen udkommer både som paperback og e-bog 22. marts 2017.
Bestil bogen her
13 maj 2017 kl. 15:00 – 17:00 er DDHL (Den Danske Hypothyreose Landsforening) og Foreningen StofskifteSupport gået sammen om et foredrag med Canadiske Dana Trentini (HypothyroidMom) prisen er kr. 199,- pr. person.
Foredraget foregår i Teater Biografen, Herlev i København. Foredraget foregår på engelsk, Helle Sydendal og Joan Desirée Thaisen Lowe vil være på scenen for at oversætte.
Køb din billet her
29 formænd for patientforeninger (deriblandt Foreningen StofskifteSupport) med tilsammen ca. 37.000 medlemmer har længe set med bekymring på en udvikling i sundhedssystemet, der i høj grad truer patientsikkerheden i Danmark. Vi stofskiftepatienter risikerer at blive fejlbehandlet, fordi danske psykiatere har valgt, at samle en række fysiske sygdomme under det psykiatriske forskningsbegreb “funktionel lidelse”. Indtil videre drejer det sig om ca. 30 fysiske sygdomme som tinnitus, piskesmæld, præmenstruelt syndrom (PMS), kronisk hovedpine, bivirkninger af HPV-vaccine, stofskiftesygdomme, lændesmerter m.fl.Stofskiftepatienter ønsker at få en korrekt diagnose, ikke en mental diagnose.
Støt os og skriv under nu – hjælp os at hjælpe jer!
Skriv under
Tre patientforeninger går nu til ministeren for at hindre, at tusindvis af patienter ender på førtidspension
Et sted mellem 5 og 15 % af Danmarks befolkning lider af en invaliderende stofskiftesygdom, men af dem er kun omkring 130.000 i behandling. På trods af, at en undersøgelse fra Syddansk Universitet sidste år viste, et forskningsprojekt, at personer med lavt stofskifte sammenlignet med en gruppe personer uden sygdom i skjoldbruskkirtlen, har en øget risiko for at blive førtidspensioneret. Her kan du følge vores korrespondance med folketinget; Læs mere her
Det er tankevækkende:
Idag er vi ca. 7,4 milliarder mennesker i verden
*Ca. 750 millioner mennesker har stofskifteproblemer, altså 10,14 % (WHO)
*Ca. 366 millioner mennesker har Diabetes altså 4,95 % (WHO)
*Det seneste globale skøn er at 1,88 milliarder mennesker, herunder 241 millioner børn, ikke får tilstrækkeligt jodindtag. Desuden er jodmangel hos børn ansvarlig for lidelser i den fysiske og kognitive udvikling, samt udvikling af hypothyroidisme (lavt stofskifte). (WHO)
Vi har fundet tallene her: Worldometers Endocrineweb WHO WHO
En længe ventet nyhed
Nogle patienter bruger Liothyronin (T3) som stofskiftehormon-behandling som et alternativ til Thyroxin (T4), i Danmark Eltroxin/Euthyrox. Forskellig research har kigget på potentielle fordele ved denne behandling, men der er ikke megen data vedrørende sikkerheden i de to behandlinger. Alle patienter i behandling med stofskiftemedicin imellem 1993 og 2014 i regionen Tayside, Skotland, blev brugt i et cohort studie.
I skrivende stund, er det muligt af få tilført T3 til din behandling, alle læger i DK kan udskrive T3 Liothyronin fra Glostrup Apotek 5mcg og 20mcg uden krav om udleveringstilladelse. 10.02.2017
Læs vores indlæg i Sund Forskning-
Stofskifteproblemer kan have mange årsager. Omkring 85 % med stofskifteproblemer får det på grund af autoimmune sygdomme (Graves, Hashmotos, Ord’s), som rammer skjoldbruskkirtlen direkte og kan være forårsaget af arvelige forhold. Derudover får nogle lavt stofskifte på grund af medicin, og andre får bortopereret kirtlen på grund af en cancer. Det kan være et medfødt lavt stofskifte eller en konsekvens af radioaktiv jodbehandling for en overaktiv kirtel (højt stofskifte). Også sygdomme i hypofyse eller i hypothalamus kan skabe problemer, ligesom problemer andre steder i kroppen kan forårsage lavt stofskifte. Derudover har forskere i 2014-2015 fundet ud af, at konverteringsproblemer blandt andet kan stamme fra en genfejl.
Klik her for at læse hele artiklen
Nyheder fra Lægemiddelstyrelsen:
Ifølge Lægemiddelstyrelsen skal der nu kigges på symptomer hos lægen, hvis du er medicineret.
Tag denne med til din læge.
Kig på side 5 på dette link;
Højt stofskifte giver sygefravær
Medarbejdere med forhøjet stofskifte, som samtidig har komplikationer med øjnene i form af for eksempel hævelser og dobbeltsyn, har i det første år med diagnosen syv gange større risiko end de andre på arbejdspladsen for at få langvarigt sygefravær på over tre uger.
Lavt stofskifte kan stoppe arbejdslivet
Et andet forskningsprojekt med deltagelse af SDU-forskere viser, at personer med lavt stofskifte også har øget risiko for at blive førtidspensioneret. Risikoen er øget med 89 procent efter at der er taget højde for diverse andre sygdomme m.m.
Fuld PHD afhandling: Læs her Kort udgave på dansk: Læs her – Fra NFA forskningscenter: Læs her