Danske Regioners generalforsamling
Aarhus
6. april 2017

TALE

Karsten Skawbo-Jensen (C), Region Hovedstaden

Et for stort mindretal af stofskiftepatienter får ikke en rimelig behandling i vores sundhedsvæsen. Sidste år var deres repræsentanter i foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg i et forsøg på at råbe landspolitikerne op. Vi regionspolitikere bør også reagere.
En del stofskiftepatienter med skadet eller fjernet skjoldbruskkirtel har svært ved at få den medicin, som kan give dem en god eller blot tålelig tilværelse. Det kan være kombinationsbehandling med T4- og T3-hormon eller biologisk medicin, Thyroid, der blev brugt før i tiden; som bruges i hele verden, af bl.a. Hillary Clinton; og som fremstilles på Glostrup Apotek, dog uden rigtig at måtte udskrives til de mange, som efterspørger medicinen.
Det for store mindretal af ikke-velbehandlede stofskiftepatienter sendes på en årelang ørkenvandring. Fysik og psyke forværres, og deres ønske om f.eks. en kombinationsbehandling afvises af endokrinologerne, for de har nok bare har ”ondt i livet” – noget, man efter min mening skal passe meget på med.
De praktiserende læger – som jo er generalister og godt og ondt – desværre ikke ret meget om alternativerne til den gængse behandling. Patienterne, som i dén grad har nok at slås med, må selv søge information og viden.

De må til sidst opsøge hjælp hos læger, der står uden for sygesikringssystemet – hvis de er så heldige at finde dem og få en tid. Behovet er stort. Der er et mørketal, for mange forsvinder simpelt hen ud af vores system. De har løbet panden mod en mur og må nu prøve at redde deres liv.
Patienterne må selv betale, f.eks. for at få den importerede biologiske medicin fra Tyskland. Det harmonerer ikke med mindre ulighed i sundhed.
Hvordan er det at have for højt eller for lavt stofskifte? Tågesyn, et liv som zombie, vægtøgning, tinitus-symptomer, smerter i led og hænder og fødder, depression, hovedpine, dødelig træthed osv. Samfundet betaler en høj regning i form af sygedagpenge, pension, antidepressiver, sovepiller osv. – i stedet for at behandle sygdommen helhjertet og korrekt.
I 2014 meldte Sundhedsstyrelsen ud, at der skulle ses på det kliniske billede – altså at endokrinologerne ikke blot skulle forholde sig til de blodprøver, som er begrænsede, og som ikke måler de frie værdier, de burde. De skal løfte blikket fra journalen og se på det menneske, der sidder over for dem. Det er tit et menneske, som har mistet sit job og sin livskraft, og som har slæbt sig ind og ligner en hængt kat. Men beskeden til det plagede menneske, der er mødt op, er stadig væk for tit: Du er velreguleret, prøverne ser fine ud.
Den gængse medicin er ikke risikofri. De andre typer medicin, som de ikke-velbehandlede patienter har så svært ved at få, er heller ikke risikofri. Det gælder derfor om at give patienterne den rette information, så de frit kan vælge på et informeret grundlag og at følge op med blodprøver, der viser de frie værdier, så ingen over- eller underbehandles. Sådan nedsættes bivirkninger og risiko.
Der er ikke vilje til at gøre det. Det er trist og uforståeligt.
Jeg har stillet et såkaldt ”politikerspørgsmål” om problematikken til administrationen i Region Hovedstaden. Jeg ligger altid mine spørgsmål ud på Facebook. Da jeg lagde spørgsmålet her ud, fik jeg 1.300 ”likes” på 3 døgn, 400 delinger og hundredvis af taksigelser og patienterfaringer, som er gode at få forstand af.
Det siger mig, at de her mennesker, alle de ikke-velbehandlede stofskiftepatienter i det her land, er rigtig mange og meget berørte af deres situation, og at de ikke er vant til at blive hørt.
Det er på tide, at vi hører på dem og hjælper dem.
Jeg har taget nogle kopier med af mit ”politikerspørgsmål”, og jeg udleverer det gerne. Fokus på hjælp til de stofskiftepatienter, som ikke profiterer af det gænge tilbud, bør sprede sig til alle 5 regioner. Vi bliver nødt til at gøre noget ved det her.


Udgivet 6.04.2017

Print Friendly, PDF & Email
Scroll Up
Oversæt / Translate »