Når din ven, din elskede- eller et familiemedlem har en stofskiftesygdom

Det er vanskeligt fuldt ud at forklare, hvad der sker når man har en kronisk sygdom, der på mange måder er “usynlig” for alle andre end den syge.
Men måske kan dette åbne brev til familie og venner med stofskifteproblemer være en samtale-starter, eller hjælpe de som elsker os med at forstå, bare en lille smule mere, hvordan det er at have en stofskiftesygdom.

Kære ven / familiemedlem:

Er der en du holder af der har en sygdom i skjoldbruskkirtlen?

Du ved sandsynligvis ikke særligt meget om problemer med skjoldbruskkirtlen, men jeg forestiller mig, ligesom mange af os, at du har hørt lidt her og der. Hvis du har, forbinder du formentlig stofskiftesygdom med vægtproblemer, eller du synes måske det er en undskyldning dovne folk bruger pga. overvægt. Eller måske kender du allerede en, der tager stofskiftemedicin – som regel Euthyrox/Eltroxin – de synes at have det godt, så du antager, at stofskiftesygdom vil være det samme for din ven/familiemedlem/elskede.

Måske har du set en berømthed på TV, der taler om hvor nemt det er at styre sin stofskiftesygdom, og derfor antager at det er lige så nemt for alle andre.

Der er så meget mere at fortælle om sygdommen, jeg kan ikke dække det hele i dette brev, men jeg vil forsøge kortvarigt, at give dig en fornemmelse af, hvad din elskede står overfor. Jeg beder til, at du afsætter et øjeblik til at læse de oplysninger, der kan være forbundet med en stofskiftesygdom.

Skjoldbruskkirtlen er vores masterkirtel mht. stofskifte og energi. Hver eneste kropsfunktion, der kræver ilt og energi – dybest set, alt hvad der foregår i vores kroppe, kræver stofskiftehormoner i rette mængder. Det betyder, at vi har brug for den rette balance af stofskiftehormoner for at leve et godt liv.

Vi har brug for stofskiftehormoner til at tænke klart og huske ting, for at opretholde en god kropsbalance, for at have sundt hår og negle, at have grundlæggende energi til at komme igennem dagen, for at se sund ud, at fordøje vores mad, at forbrænde kalorier, at være frugtbar, at blive gravid og få en sund baby, at have god sex, et arbejdsliv- og meget, meget mere.

På nogle måder, kan du tænke på stofskiftehormoner som benzin, der gør at bilen kan køre. Hvis der ikke er benzintilførsel til bilen, kan bilen ikke køre.

Højt stofskifte

Typisk kommer et stofskifteproblem i en af flere former. Din elskede kan være hyperthyroid, det betyder, at skjoldbruskkirtlen er overaktiv, og producerer for meget stofskiftehormon. Når skjoldbruskkirtlen bliver overaktiv, kan du tænke på det lidt ligesom speederen i bilen sidder fast, og motoren er oversvømmet.

Hvis din elskede har hyperthyroidisme/hyperthyreose, kan han eller hun have en følelse af ekstrem ængstelighed og nervøsitet, højt blodtryk, og voldsom hjertebanken. Nogle mennesker beskriver følelsen, som om deres hjerte slår så hårdt og højt, at alle omkring dem kan se og høre det!

De kan være sultne og tørstige hele tiden, lide af diarré, og taber sig. Andre kan endda undre sig og antage at det hurtige vægttab skyldes en spiseforstyrrelse eller en slags sygdom som kræft eller aids. Øjnene kan være ømme, overfølsomme, forstørrede, grynede og irriterede, og synet kan blive sløret. At sove kan være vanskeligt eller umuligt, og mangel på søvn kombineret med at kroppen kører med 100 km i timen, kan forårsage ekstrem udmattelse og muskelsvaghed/muskelsmerter.

Mennesker, der har hyperthyroidisme har fortalt mig, at de føler og ligner nogen, der tager stoffer, eller som har drukket 20 kopper kaffe og ikke har sovet i en uge. Med dunkende hjerte, og alle organ systemer i udu. Som stresset hyperthyroid kan du føle, at du er ved falde fra hinanden.

Lavt stofskifte

Hvis din elskede er hypothyroid, står han/ hun overfor forskellige udfordringer. Hypothyroidisme/hypothyreose betyder at skjoldbruskkirtlen er underaktiv, og ikke producerer nok af den energi og ilt- som leveres af stofskiftehormoner. Det er som ikke kunne nå gaspedalen/speederen i bilen. Hvis din ven/elskede er hypothyroid, kan han eller hun være træg og træt, og udmattet hele tiden.

Tænk på den værste influenza du nogensinde har haft, og hvor træt, øm og udmattet du var. Forestil dig at vågne op hver dag føle det, at skulle stå op, gå på arbejde / skole og tage vare på dig selv og andre på den måde. Depression- er fælles, problemer med hukommelsen og en følelse af- “hjerne tåge” som vi patienter kalder det. Din ven/elskede kan se sig selv i et spejl og ikke genkende sig selv. Den ydre halvdel af øjenbrynene kan være tynde eller ikke eksisterende, håret kan være tyndt, tørt, groft eller mistet. Ansigt og øjenlåg kan være opsvulmede, ansigtet kan være oppustet og gråligt, øget vægt, på trods af normal fødeindtag.

Ved hypothyroidisme, kan alt foregå langsomt, selv fordøjelsen, det kan forårsage forstoppelse. Overgangsalderen kan være værre, og komme tidligere, end for raske kvinder. Efter graviditet, kan hypothyroidisme forværre træthed og depression, og gøre amning vanskelig eller umulig. Og så er der spørgsmålet om vægtøgning. Du lever måske af den mest stringente og sunde kost og dyrker motion, alligevel kan du ikke være i stand til at tabe dig.

Kræft i skjoldbruskkirtlen

Hvis din elskede har cancer i skjoldbruskkirtlen, er der en helt anden udfordring. De fleste med skjoldbruskkirtelkræft behandles og overlever, så læger og andre henviser ofte cancer i skjoldbruskkirtlen som “den gode kræft”. Men virkeligheden er; ingen kræft er “god”, cancer som begreb er skræmmende, og giver anledning til frygt og bekymringer.

Cancer i skjoldbruskkirtlen giver i første omgang få, om nogen, symptomer. I nogle tilfælde, kan der være hypothyroid/hyperthyroid symptomer, eller blandede stofskiftesymptomer.

Cancer i skjoldbruskkirtlen kræver operation for at fjerne skjoldbruskkirtlen- og det kan være skræmmende, herunder tanken om et indsnit i halsen og et resulterende ar. Efter operationen vil mange cancerpatienter skulle have opfølgning med radioaktiv jod for at sikre, at alle kræftvæv er fjernet, og det kan vare mange uger efter operationen, før cancerpatienten- der ved dette punkt typisk er ganske hypothyroide – kan begynde på stofskiftemedicin for igen at få det livreddende stofskiftehormon de har brug for.

Stofskiftepatienter med cancer i skjoldbruskkirtlen vil også kræve resten af levetiden på medicinsk behandling for den resulterende hypothyroidisme, sammen med periodisk – og til tider fysisk udfordrende – opfølgning og scanninger for at overvåge en gentagelse af kræft.

Autoimmune sygdomme

Disse er blot nogle af de forhold, der kan påvirke stofskiftepatienter. Der er autoimmune sygdomme – Graves ‘sygdom og Hashimotos – der kan være årsagen til hyperthyroidisme og hypothyroidisme. Sommetider udvikles en struma – en forstørret skjoldbruskkirtel – eller godartede knuder, der forårsager symptomerne.

Nogle gange kan en midlertidig infektion forårsage stofskifteproblemer. Og igen, kan disse problemer være svære at lokalisere, fejldiagnosticering, og selv når diagnosticeret, dårligt behandlet.

Hvor får vi hjælp

Hvad mange stofskiftepatienter har til fælles, at leve i en verden, hvor de har udsigt til, at blive bagatelliseret- nogle gange gøres der endda grin med deres tilstand.

Artikler, bøger skrevet af læger, brochurer hos lægen – og lægerne selv – insisterer på at stofskiftesygdomme er “lette at diagnosticere, og lette at behandle”, selv om patienterne ved, at dette er langt fra sandheden. Din elskede/ven har måske endda kæmpet for at få stillet diagnosen – at blive taget alvorligt. Læger kan fejldiagnosticere hyperthyroide patienter som havende en spise eller angstlidelse, og hypothyreose patienter som havende stress, depression, PMS, eller menopause.

Værre endnu- er de  læger, som vi alt for ofte støder på derude. Ligesom maratonløberen med hypothyroidisme, som måske er i uddannelse, eller på en streng diæt, og stadig får at vide af sin læge, at hun/han overspiser.  Eller de endokrinologer, der fortæller patienterne, “Nå, du skal være glad, for du har GOD kræft!”

Der er reklamer og komikere, der bruger “stofskifteproblemer” til at beskrive en person, der er overvægtig. Og der er en hel verden derude der forsøger at sælge os Thyro-dette, og Thyro-dat “kur” for stofskiftesygdom, der i mange tilfælde kan gøre tingene meget værre – eller i bedste fald slet ikke hjælpe overhovedet.

Det måske sørgeligste af alt, der er venner og slægtninge, der siger “Jeg køber ikke denne sygdom i skjoldbruskkirtlen, det er bare en undskyldning for ikke at kunne tabe sig”. Han/hun er bare doven!” Eller: “Hvorfor kan han/hun ikke bare komme over det og komme tilbage til normalen?” Sygdommen er i de fleste tilfælde kronisk!

Ægtemænd kritiserer deres koner pga. vægten. Teenagere hvisker bag en vens ryg han/hun har anoreksi. Kolleger på arbejdet klager over, at deres kollega er “doven” og husker ingenting.

Når vi er diagnosticerede, er behandlingen ikke en let fix for mange stofskiftepatienter. Den konventionelle medicinske etablering mener, at behandling for problemer med skjoldbruskkirtlen er ”one-size-fits-all”. Denne holdning betyder, at mange stofskiftepatienter kæmper i årevis for at have et normalt liv og få det godt, trods de er diagnosticeret og bliver “behandlet”.

Nogle læger forsøger at få hyperthyroide patienter i permanent deaktivering af skjoldbruskkirtlen med radioaktiv behandling, der vil gøre dem hypothyroide for resten af livet.

Mange læger mener, at der kun er én medicin til behandling af hypothyreose – en medicin, der ikke løser symptomer for alle patienter. Når patienterne lærer om andre tilgængelige slags medicin, kan lægerne nægte yderligere behandlinger og afslutter patienten, eller give antidepressive, kolesterol medicin, vægttabs piller og meget mere, i stedet for at tage fat på problemets rod.

Jeg er her for at bede dig – i en verden, hvor stofskiftepatienter ses bort fra, overses, fejldiagnosticeres, hånes, og ignoreres – at være den person, der virkelig vil prøve at forstå stofskiftepatienten i dit liv. Jeg beder dig at være den person, der forstår, at sygdom i skjoldbruskkirtlen tit ikke er synlig, Jeg beder dig at være den person, der forstår, at selv om det ikke er en 3-dages tur at fremme forståelsen for stofskiftepatienter, at det er en ægte, vanskelig, og livsændrende diagnose.

Vil du være den person, der åbner sind og hjerte for stofskiftepatienter i dit liv? Vil du være den person, der lytter, og lærer om de kampe og udfordringer, den person, stofskiftepatienten i dit liv, ved at hjælpe ham eller hende, så meget som muligt for at forbedre sundheden? Vil du være den person, der hjælper med at søge efter læger og endokrinologer, der ikke ser din ven eller slægtning som en patient på et stofskifte samlebånd? Vil du være den person, der hjælper stofskiftepatienten i dit liv med at bevare balance– at hjælpe med at finde tid til hvile, til motion, til stress reduktion, til egenomsorg, til korrekt ernæring, til sjov?

Den stofskiftepatient, der har dig i sit liv er virkelig heldig, og på vegne af alle stofskiftepatienter, sender vi dig et kæmpe “tak!”

Lev vel!

Kilde:
https://www.verywell.com/
Uddrag frit oversat af Anett Kromann
Udgivet 9.12.2016
Opdateret 23.09.20