Behandling der virker!


Skal stofskifte behandling komme an på ren og skær held?

Mange stofskiftepatienter har i flere år stået med et hav af tiltagende symptomer, trods behandling med Eltroxin og fra 2009, også Euthyrox. Patienter med disse symptomer har i lige så mange år søgt læge, uden at få afklaret, om symptomerne er stofskifterelateret. I dag har disse patienter kontakt til hinanden og har i fællesskab fundet ud af, at der er sammenfald af symptomer, for de, som ikke er velbehandlet, af den ene eller anden grund.

Mange patienter bliver frustrerede, når de går til lægen, fordi rigtig mange læger ikke ser på sammenhængen mellem symptomer, når man er i behandlingen for hypothyreose/lavt stofskifte. Grunden til, at lægerne ikke holder et vågent øje med fysiske symptomer, kan man kun gætte på. Lægemiddelstyrelsen (side 5) har, på opfordring fra patienter, gjort lægerne opmærksomme på behovet for at fokusere på symptomer, og muligheden for tilbuddet om anden behandling end standard.

Ved standard behandling får patienten kun ét hormon (T4/Thyroxin), som er det ene af to vigtige hormoner, der ved raske personer produceres i skjoldbruskkirtelen. Det andet hormon (T3/Liothyronin) skal omdannes fra T4 og sker det ikke i tilstrækkelig grad, kan et tilskud af T3 være afgørende for nogle patienter. Det hører dog ikke under standardbehandlingen i Danmark.

Da man i sin tid opdagede sygdommen, var den eneste behandling, som man dengang brugte, udtræk fra grises skjoldbruskkirtel, kaldet Thyroid, og det gjorde man i over 100 år. Denne oprindelige behandling er nu skiftet ud med så kaldt monobehandling, som kun indeholder T4 hormonet.

Et kærkomment skriv fra Sundhedsstyrelsen, der gav håb om, at lægerne nu ville se på, om patienterne også havde det godt i behandlingen med Eltroxin eller Euthyrox. Der er ikke meget, der tyder på, at skrivelsen har ændret noget. Trods skrivelsen til læger og specialister på området er der udmeldinger om, fra nogle sygehuse og læger, at de ikke behandler med andet end standard, og det ser ud til, at man her holder fast i den beslutning, uanset, hvordan patienten har det.

Patienterne er nu oplyste omkring sygdommens mange symptomer og ønsker også, at lægerne skal være det, så der kan komme gang i det gode samarbejde med læger og specialister. Der er patienter, der fortæller om det gode samarbejde med lægerne og det er glædeligt for dem, der bor i de områder, hvor disse læger og specialister er. Læger og specialister har meget forskellige holdninger til, hvad der skal gøres, hvis en patient mistrives på standardbehandling;


Det betyder, at en patient i Nordjylland eller Midtjylland fortsat må lide, men flytter man til det rigtige sted i Sønderjylland eller Sjælland, så kan man få en behandling, der virker.

 

Hvorfor disse store forskelle? Der er ingen tvivl om, at specialisterne godt véd, at standardbehandling ikke virker lige godt på alle; der er også lavet undersøgelser, der tydeligt viser, at arbejdslivet i høj grad kan være et problem. Det er påfaldende få læger, der støtter disse patienter, det betyder, at kommunikationen med lægerne bliver svær, fordi lægen ofte blot vælger at sige, at ”blodprøverne viser, at du er velbehandlet”. Patienterne lytter til andre patienter, der har været heldige at bo det rigtige sted, hvor der tilfældigvis er en læge, som lytter til patientens klager. Disse læger véd godt, at ikke alle patienter får det godt på standardbehandling, så de lytter til patienten og ser på symptomer, de tilbyder anden medicin end standard, kommunikationen er god og patienten skal ikke bevise, at symptomerne stadig er der, trods behandling. Der er også læger, som siger til patienten, at ”noget tyder på, at du ikke kan tåle denne medicin”, dem er der endog meget langt imellem.

De patienter, der i dag får T3 kombineret med T4, eller Thyroid, har kæmpet en kamp med symptomer. Det kunne være undgået, hvis de havde været heldige at bo i nærheden af en læge, som kender til andet end standardbehandling. De læger, der findes rundt omkring i Danmark, som godt vil/må hjælpe patienten med andet en standard medicin, skal ansøge Sundhedsstyrelsen for at få udleveringstilladelse til anden medicin, end standard. Thyroid har tidligere været standardbehandling, men er blevet fjernet fra lægernes liste. Patienterne var glade for den gamle standardmedicin, Thyroid, men de fleste læger er glade for den nye standardmedicin, Eltroxin.

Man har viden om, at ikke alle får det godt på Eltroxin/Euthyrox, og den viden har man haft i mange år. Trods den viden er der ofte patienter, der bliver afvist af speciallæger, som mener, at patientens symptomer ikke hænger sammen med stofskiftet – vel at mærke symptomer, som går væk, når patienten senere er heldig at finde en læge, som kan støtte patienten i behandling med bedre effekt, end standardbehandlingen. Jeg har endda talt med patienter, der har oplevet endokrinologer/specialister sige at: ”du kan bare søge din pension”, frem for at lade patienten prøve noget andet end standardbehandling.

Når patienter bliver diagnosticeret, så får man at vide, at “man bare skal tage en pille og så vil symptomerne forsvinde og man vil få det godt”. Man får ikke oplyst, at der kan være bivirkninger eller oplysning om sygdommen i øvrigt. Lægerne har pligt til at oplyse patienterne om medicinen, men det sker ikke. Jeg gætter på, at det er årsagen til, at mange patienter bliver meget frustrerede over at opdage, at lægens manglende oplysning har gjort dem ”blinde” i opklaring af de mange symptomer.

Når patienten selv skal opdage komplikationer ved denne behandling, komplikationer som lægerne ikke har oplyst om, og som de har vidst i mange år, så opstår der mange spørgsmål. Jeg har selv stået med denne problematik, og jeg har fået at vide af min daværende endokrinolog, at:”Eltroxin er den eneste medicin uden bivirkninger”. Det har gjort mig ”blind”, derfor var jeg 14 år på medicin, som ikke var effektiv i behandlingen af min sygdom.

Jeg havde selv omkring 50 symptomer på standardbehandling, og får i dag en anden type medicin og har altså ikke længere stofskiftesymptomer. Det var ikke min læge, der mente, at jeg nok skulle prøve noget andet medicin, for hun kendte kun til Eltroxin. Senere har jeg fundet ud af, at hun ikke må hjælpe mig med den medicin jeg får nu, for det bruger man ikke, der hvor jeg bor – bestemt af en læge på sygehuset. Jeg er glad for, at jeg trods alt var heldig.

Men skal behandlingen komme an på ren og skær held?

Dorte (en trods alt lidt heldig stofskiftepatient)
Udgivet 18.11.2015

Print Friendly, PDF & Email
Scroll Up
Oversæt / Translate »