Anonym IV


Brev til endokrinologen 2013

Endokrinologisk afd.  

 

Som et “nødråb”, overfor mange endokrinologer skriver jeg til dig.  

Jeg ønsker inderligt svar på, hvilken indstilling du har til følgende, idet mit skiftende stofskifte har påvirket mig meget både psykisk og fysisk. Jeg hører selvfølgelig til de patienter, der vægter det psykiske højest. Hvis man har det psykisk godt, kan man også klare meget fysisk. Lige en forklaring på starten af mit forhøjede stofskifte: 

Jeg er en 51 årig kvinde, som i august 2002 fik konstateret forhøjet stofskifte. Jeg blev derefter, “sendt” videre til amb. Da stofskiftet ikke artede sig, trods medicin, blev jeg i februar 2005 sat i jodterapi. Dette hjalp ikke på det svingende stofskifte. Man fjernede min skjoldbruskkirtlel (jeg har biskjoldbruskkirtlerne endnu), hvorefter jeg selvfølgelig skulle i Eltroxin behandling. Stofskiftet har derefter været meget svingende. Jeg mente, at min endokrinolog øgede eller formindskede for store doser af Eltroxin af gangen – hvilket resulterede i at TSH enten blev for højt eller lavt (jeg er klar over at T4 og T3 er vigtige tal at se på). 

Jeg har ofte haft det så utroligt skidt, hvor jeg ikke har kunnet passe mit arbejde. Jeg har følt at kroppen har stået totalt af, og ikke har kunnet fungeret normalt. Nemt til gråd, ondt i muskler, svimmel, hovedpine, udtalt træthed, koncentrationsbesvær m.v. Ja, rent ud sagt: “Nu må jeg være blevet tosset i hovedet”. Den 31.10.06 var jeg til kontrol på amb. TSH på 7,86 (T4 på 132 T3 på 1,44). Lægen mente, at der var fejl i prøven, selvom jeg sagde at jeg havde det dårligt, skulle jeg blot fortsætte dosis uændret. Jeg blev lidt paf.Dagen efter ringede jeg, og foreslog 50 mkg mere pr. uge. Dette syntes han var en rigtig god ide, det havde han da også selv tænkt på!!!! Øh. TSH på 3,6 med en ugentlig dosis på 1100 mkg. (T4 på 144 og T3 på 1,45) og jo mere T3, der er i kroppen, jo mere energi kan man jo også opnå. Jeg får svar fra afd. M, at jeg skal fortsætte vanlig dosis. Jeg fik jeg igen taget blodprøver, hvor TSH var steget til 6,31 (T4 på 137 og T3 på 1,46), lægen vurderede herefter at jeg skulle tage 175 mkg dgl. altså 125 mkg mere pr. uge. Jeg havde det imidlertid nogenlunde, hvorfor jeg ikke mente, at der skulle reguleres i medicinen. ‘ Men efter blodprøver hvor TSH er på 6,65, vurderede endokrinologen at jeg skulle prøve at tage eltroxin til natten, da optagelsen ofte har en anden virkning tillige med 50 mkg mere pr. uge. Det viste sig, at i løbet af 14 dage var TSH faldende til 1,10 (T4 på 147 og T3 på 1,54) og trods 50 mkg mindre stadig faldende til 0,60 (T4 på 202 og T3 på 2,14) efter yderligere en uge. Den 20. april – hvor der blev taget nye blodprøver lå TSH på 0,25. Og jeg havde det utroligt elendigt. Derefter vurderere min endokrinolog, at jeg skulle tage 225 mkg mindre pr. uge – hvilket jeg syntes var et drastisk fald på en gang. Men jeg fik at vide, at ikraft af, at eltroxinen tages til natten virker den endnu kraftigere, og om jeg ikke ønskede at få det bedre? Og selvfølgelig gjorde jeg det!!!!. Efter at eltroxinen er taget til natten, har jeg haft det utroligt skidt, Ingen kræfter, hjertekramper, udtalt træthed m.v., og har bare kunnet græde, selvom jeg har været på arbejde. Jeg har slet ikke følt livskvalitet. Jeg har ikke engang kunne klare at tørre støv af derhjemme. (Dejligt med en god og forstående og hjælpsom mand). 

Det er jo i disse tider vigtigt at passe på jobbet, men det kan altså være svært, når stofskiftet ikke er i balance, og der er ikke nogen, der har fået pension alene på grund af stofskiftet!!!!! Og jeg holder også utroligt meget af mit arbejde. De sidste 14 dage har jeg været sygemeldt. (Jeg er soc.- og sundhedsass. På et plejecenter). Jeg kunne ikke mere. Lægen ønskede derefter, at jeg skulle få taget andre blodprøver hos e.l. E.l. er inde på, at der måske kunne være tale om en depression. Men selvfølgelig bliver man træt af sig selv, når der overhovedet ingen kræfter er – tillige med kvalme og mavesmerter og hvad dertil følger. Blodprøver var alle fine. Den 30.05. Begyndte jeg for første gang (siden tbl. Til natten), at føle lidt fremgang. De sidste dage har jeg dog haft svært ved at falde i søvn. Søvnen har også været meget urolig. Når jeg har stået op, har jeg haft megen kvalme og hovedpine. Kan dette skyldes, at tbl. Tages til natten? Jeg har raskmeldt mig og starter arbejde den 05.06.07, hvilket jeg selvfølgelig håber på at klare.

 

Endokrinologen har tillige skrevet mig op til en undersøgelse af binyrerne (ACTH) – idet mit stofskifte til tider har været meget højt, hvilket jeg skal den 8. juni. Den 30.05 ringede han vedr. mine blodprøver (han havde lovet at ringe ugen før). TSH tallet var 4,1 (det vil sige fra 0,25 til 4,1 på 5 uger). Men jeg følte slet ikke, at han var lydhør, da jeg ville forklare, hvordan jeg havde det. Han sagde, at al den kaos i kroppen ikke havde noget med det svingende stofskifte at gøre, hvilket jeg absolut mente. Hvorefter han kommenterede, at han ikke havde hele dagen til at tale med mig (samtalen var meget kort – nok under 5 min). Jeg følte virkelig, at nu må det være mig der er rablende gal.

 

Jeg ved godt at læger ikke kan udrette mirakler, men burde en endokrinolog ikke være lydhør, og forklare hvad der sker? Jeg kan nok ikke se pointen i, at skulle til kontrol på amb. Og der så alligevel ikke er tid til én. Da jeg startede på amb. I forbindelse med mit nyopdagede forhøjede stofskifte, havde jeg en endokrinolog, som virkelig tog mig alvorligt. Ca. en uge efter blodprøver fik jeg svar. Altid med en lille hilsen, om at han håbede, at jeg havde det godt og at jeg endelig skulle ringe, hvis der var problemer. Han blev desværre overlæge et andet sted. (Det gør virkeligt godt med en lille hilsen, når man er langt nede). Min nye endokrinolog virkede utroligt tiltalende i starten.

 

Det er først efter, hvor jeg ikke er af samme mening som ham, at jeg føler han lukker af. Jeg ved, at jeg på intet tidspunkt har været ubehøvlet – det ligger mig slet ikke på sinde. Jeg vil lige pointere, at jeg ikke skriver dette, for at nedgøre min endokrinolog, selvom jeg har følt ham arrogant, når jeg har ytret, at jeg er bange for at ændre dosis med for meget af gangen, for dette kan jeg tydeligt mærke på min krop. Er det fordi, at “endokrinologerne er eksperterne”, og “vi bare er dem”, som skal lytte? Føler mange endokrinologer sig bare så meget “ophævet” over os pt.? Men det er jo os, der mærker hvor skidt kroppen har det. Ja, så er jeg jublende lykkelig over ikke at være sådan én læge – men blot en god og forstående soc. – og sundhedsass. !!!!! Hvorfor bliver der kun set på ref. værdierne og ikke på mennesket bag? Jeg kommer til at tænke på apparatfejlsmodellen. I dag ignorerer mange læger pt. symptomer og forholder sig udelukkende til resultaterne fra blodprøven, og konkluderer herudfra, at pt. er velbehandlet.

 

Der bliver ikke spurgt: “Hvordan har du det?” En gammel dansk filosof, Søren Kierkegaard, har skrevet, at hvis man vil hjælpe andre, så skal man først og fremmest kunne gå hen til det menneske og forstå, hvad det forstår. Hermed mener han, at have indfølingsevne, evne til at sætte sig ind i et menneskes sted, som man vil hjælpe.Vi som stofskiftept. (Selvfølgelig også dem med andre lidelser) har ikke brug for medfølelse og medynk, men for respekt, intuition og forståelse. Hvornår lærer mange læger at lytte til pt. Mange læger bliver jo stødt, hvis pt. betvivler behandlingen. Der er endog læger, der har fortalt pt., at de bør henvises til psykiater. Så det er store kræfter vi er oppe imod. Det at have problemer med stofskiftet og de bivirkninger det giver, forstår jeg slet ikke, at mange endokrinologer ikke vil anerkende. Burde det ikke være logik for burhøns, det at man får det dårligt ved et svingende stofskifte – er det ikke pt., der kan mærke dette – eller er vi bare depressive og pt. med et sårbart sind? Men det er jo heller ikke lægerne, der har en stofskiftesygdom – så de mærker det jo ikke på deres krop!!! Hvis vi insisterer på, at blive hørt, kan vi så lige så godt indse, at vi er overladt til os selv? Den lille viden som jeg efterhånden har fået, har ingen læge fortalt om.Vi må selv finde de oplysninger vi har brug for… og så må vi vel også snart selv træffe beslutning om, hvad der videre skal ske, hvis vi har nået en grænse for håbet om, at man kan blive hjulpet af læger?

 

Jeg kan forstå, at andre – ikke stofskifteramte – ikke kan sætte sig ind i vores situation. Jeg har bl.a. hørt: “Det må være dejligt, at have forhøjet stofskifte. Du er bare så slank – bare det var mig”. Men jeg vil da gerne veje mere, og gerne have det bedre (170 cm og 52 kg.). Men hvordan får vi lægernes holdning ændret, så de ikke kun ser på sygdommen og ref. værdierne?  

Således at lægerne ikke kun ser os som et nummer, men som en helhed.Alt dette har da indgået i min uddannelse, “blot” som soc. – og sundhedsass.  

Er det hele et politisk spørgsmål eller drejer det sig om, at medierne skal mere med på banen, for at vi som stofskiftept. Ikke bliver oversete? Vi hører jo til de “svage”, som tit og ofte ikke har kræfter til at kæmpe en kamp mod systemet. 

Med venlig hilsen fra én som ønsker et sagligt svar. (Jeg tror sagtens, at jeg kan skrive med venlig hilsen fra mange andre lidelsesfæller). 

 

Hilsen AS

Print Friendly, PDF & Email
Scroll Up
Oversæt / Translate »