Nielsen’s historie


Nielsens historie

 

Jeg fik konstateret højt stofskifte / graves i november 2008 hos min egen praktiserende læge. Jeg kendte intet til sygdommen og havde selvfølgelig tusindvis af spørgsmål til lægen. Hun prøvede at give mig medicin for at få stabilisere mit stofskifte og der var ingen svar på mine spørgsmål og det virkede som om nå ja det går nok. Med andre ord ingen hjælp at hente. Men jeg blev sygemeldt fra mit daværende job i en måned. Da hun ikke kunne sygemelde mig længere selv om jeg stadig havde det super skidt. Min krop føltes som om den var ude af balance med svimmelhed og kvalme til følge – samtidig med en følelse af afmagt overfor alt. Familie og venner var der ikke rigtig overskud til. Det endte med et lægeskift da der ingen lydhørhed var og forståelse samt hjælp til mine spørgsmål. Min læge satte mig op i dosis på min medicin i håb om at jeg så fik det bedre. Men intet resultat jeg fik det bare værre og værre. Hun ville heller ikke sygemelde mig i længere tid selv om jeg blev ved med at sige at jeg ikke kunne klare mit stressede job.

 

Min nye læge fik taget nye tiltag så som blodprøver men hun kunne heller ikke svare på mine spørgsmål om mit helbred hvorfor jeg havde det så skidt. Hun mente jeg fik for meget medicin og skar derfor ned i min dosis da alle hendes andre stofskifte patienter kun fik en thycapzol og det var mere end rigeligt. I mellemtiden må jeg sige mit job op da jeg ikke kan se mig selv komme igen på mit stressede arbejde. Og da min læge ikke kunne / ville sygemelde mig længere besluttede jeg mig for et nyt lægeskift.

Min nye læge som jeg stadig har stillede en masse spørgsmål til hvordan jeg havde det og endelig var der hul igennem – hun fortælle mig lidt mere og forklare et det kunne være enormt svært at stabilisere et stofskifte som mit. Hun spurgte om jeg havde fået foretaget en screening af min kirtel og nej – hvad er det. Jeg blev derfor sendt til Køge og fik foretaget den. Lægen her var ikke i tvivl du har Graves. Fedt hvad er så det. Fik en forklaring og svar på nogen af mine mange spørgsmål – nu er der så gået 1½ år inden der endelig er en der gider hjælpe for alvor. Bliver henvist til Herlev – endokrinologiske afdeling.

Fantastisk læge – men han stopper desværre og får derefter behandling af 7 forskelige læger indtil jeg lander hos Ebbe. Mit stofskifte har svinget op og ned og vil ikke stabiliseres så jeg har det stadig skidt med humørsvininger og nemt til tårer og har nu mistet troen på at jeg nogensinde kan blive rask. Min osteklokke liv er her for at blive. Jeg har ingen i mit netværk som forstå. Så bare det er temmelig frustrerende. Min familie er lille – min søster ser jeg ikke ret meget – jeg blev skilt i 2006 – og det var bestemt ikke nogen nem skilsmisse. Min eksmand bliver ved at kræve og være besværlig samtidig med at min datter bliver mobbet rigtig slemt i skolen og min kære søde søn har problemer med sin skole og han for en diagnose – indlærings vanskeligheder. Så frem med boksehandskerne – og glemte at jeg selv var syg.

Jeg søger job og får også arbejde men det kræver sin mand at knokle for at få det hele til at hænge sammen. Mit stofskifte er stadig ikke velbehandlet men jeg formår at skubbe det i baggrunden og glemme det. Kun når mit liv slet ikke kan hænge sammen må jeg jo tage en sygedag.

 

Lægerne beslutter at jeg skal have en kombi behandling på thycapzol og eltroxin så begynder det så små at hjælpe på mit helbred. Men så kom den ny eltroxin og jeg fik det rigtig skidt alle symptomerne var tilbage – træthed, diarre med mange mavesmerter, uligevægtig, hjertebanken, sitren, nervøsitet, indre uro, ondt i arme og kunne slet ikke komme ud af sengen. Ind og slå i bordet på Herlev og der måtte slås hårdt for han mente jeg bare var hypokonder og det passede ikke – eltroxinen var jo som den plejer. Men kunne jo læse på nettet at andre havde oplevet det samme som jeg. Apoteket havde tilfældigvis også hørt noget. Så jeg fik min vilje og fik lov at skifte til Euthyrox. Så begyndte det så småt endelig at gå den rigtige vej.

Efter 3 års behandling for mit høje stofskifte har lægen besluttet at nu må det være tid til at jeg stopper med min medicin. Jeg er ikke glad og det fortæller jeg ham. Nu er jeg endelig blevet glad og frisk igen og mit liv er tilbage på sporet. Min familie er begyndt at blive sig selv. Min datter er kommet på efterskole som hun er glad. Så helligere mit liv til min søn og nye kæreste.

Men jeg er jo vælger jo at tro på lægen – jeg stopper med medicinen. Jeg ved ikke om jeg er speciel men min krop begynder at opfører sig anderledes allerede på tredje dagen – lægen mener jeg er hysterisk / hypokonder for så hurtigt går det ikke. Jeg prøver at forklare ham alt det jeg har været igennem til nu. Men får bare et brev hvor der står mellem linjerne at nu må jeg da bare tage mig sammen og give det mere tid.

Mit liv og det hele knækker fuldstændig for mig – ingen forståelse eller hjælp. Jeg får det værre og værre uden medicin – men ingen hjælp. Jeg klager til Herlev hospital og får ikke rigtig noget ud af det. Jeg starter selv op på min medicin med den gamle dosis og langsomt får jeg det lidt bedre.

I samråd med min egen læge beder jeg om at blive overflyttet til Køge – da Herlev finder ud af det lukker de min sag. Så kan jeg selv finde ud af resten. Ingen blodprøver eller noget der kan hjælpe mig det må jeg selv finde ud af. Her træder min egen praktiserende læge ind. Men hun tør ikke blande sig i mine tal da jeg falder uden for de lette tilfælde. Men hun holder da trods alt lidt øje med mig. Efter 4 måneders ventetid kommer jeg til Køge. Spændt, nervøs angst kan vist kun beskrive det møde. Han virker flink og bruger en ”hel” halv time på mig. Spørger ind til mine symptomer og sender mig til en ny screening af skjoldbrysk kirtlen og til en øjenlæge som at interessere sig for stofskiftet.

 

Min nye endokrinolog synes jeg får for meget medicin og skærer min dosis ned til det halve – mod min vilje og fortæller ham hvordan mit liv har set ud indtil nu. Men nej jeg får for meget…. Min øjenlæge er super sød men tvivler meget på hendes evner da jeg efter første besøg må lægge mig med ondt i øjnene og dermed sygemelding fra mit nye job. To dage hvor jeg intet kunne se fordi alt lys gjorde sindssygt ondt. Hun synes ikke hun kan se nogen grund til at jeg ikke kan får radioaktivt jod. Men sjovt nok min første gode endokrinolog på Herlev sendte mig til Glostrup øjenlæge og de frarådede på det kraftigste at jeg fik jodbehandling. Så det holder jeg fast i over for hende og over for min endo på Køge. Derudover fortæller min øjenlæge mig at jeg ikke må købe nye briller, da synet kan svinge når man har denne sygdom. Fint nok tænker jeg. Men da jeg bliver ved at få migræne og ondt i øjnene smutter jeg lige en tur forbi en optiker. Han fortæller mig det samme som øjenlægen, men samtidig anbefaler han mig at jeg alligevel får nye briller, da jeg mangler en hel i styrke på mit ene øje. Hmm måske forklaringen på mine hovedpiner. Så her røg tilliden til øjenlægen samtidig med at hun mener at jeg sagtens kan få jobbehandling – jeg forklarer hende så at så længe jeg har ondt i øjnene og de stadig bliver tørre og grus agtige så skal jeg ingen jod behandling have – holder mig til hvad de sagde på Glostrups øjenafdeling.

 

Min endo sætter mig yderligere ned i dosis på thycapzol og jeg begynder at få det dårligt sitren rysten, træthed men tænker ja det skal vel have en chance desuden har han fortalt mig at thycapzol kan ødelægge mit immunforsvar så tør ikke andet en skrue ned som han siger. Og håber han har ret.

Da jeg så begynder at få et tilbagefald ringer jeg til sygehuset og beder om at tale med en endo – en overlæge ringer og forklarer mig at han aldrig ville have sat mig ned men op… Øhhhh forstår ingenting. Min endo på Køge foreslår at jeg får en operation og det slynger han bare ud og forventer at jeg tager stilling til det med det samme – han sidder med røret i hånden og er på vej til at ringe og bestille tid. Da jeg siger stop og begynder at stille spørgsmål. Siger endoen bare, når jeg ikke kan sige ja til det – så er der ingen grund til at du går her mere. Godt så. Han siger dog om jeg gerne vil have en second opinion og henviser mig derefter til Næstved – Jan Kvetney.

Der er så et års ventetid og jeg finder ved et tilfælde ud af at Køge har afsluttet mig – så nu må jeg så igen bede min praktiserende læge om at tage over med hensyn til blodprøver – jeg har det ikke fantastisk men lever da. Eller også har min krop bare sagt nå ja lev med det eller lad være. Det ender med et super vredt brev til Køge patientklage nævnet og her bliver min klage da behandlet så min ventetid bliver forkortet til otte måneder i stedet.

Første besøg hos Jan – spørger han lidt indtil mit forløb og da jeg har det nogenlunde aftaler vi at når jeg får det skidt kontakter jeg ham. Imens har jeg fået nyt job som jeg startede på i oktober 2013 og mit besøg hos Jan var i marts 2014.

 

På arbejdet bliver jeg presset og rost og presset lidt mere – mange af mine kollegaer bliver langtidssyge på grund af stress og der er vagter der skal dækkes ind når der er så mange væk. Jeg tænker ikke men får medlidenhed med de kollegaer der skal sidde alene enten morgen eller til de sene aftenvagter. Så jeg byder ind med diverse overarbejdes timer. Hele det forløb hos min nye arbejdsgiver er noget rod – på hjemmefronten flyder tingene – min drengs skole giver min dreng bøger som er på 2. klasses plan og han går i 6. Han vil ikke i skole og mistrives rigtig meget. Så her kæmpes også. Vi har købt hus – men huset er der mange skjulte fejl og mangler som skal udbedres – min kæreste har fået nyt job så han er ikke så meget hjemme så jeg holder lige alle trådene med hus og søn, min umulige eks og min datter som skal starte ny uddannelse.

 

I marts 2014 begynder jeg så småt at mærke at min krop siger stop. Jeg er lige blevet fastansat på det job jeg startede på i oktober. Jeg beder så om at få lov at holde ferie da jeg ikke har holdt ferie siden oktober 2013 – men nej der er så mange syge og det kan ikke lade sig gøre. Jeg har 10 dages restferie fra mit gamle job. Så efter en snak med HR får jeg mine ti dage, men ikke sammenhængende og de bestemmer hvornår jeg må få dem. Jeg melder klart ud at jeg trænger til ferie og fortæller at helbredet ikke har det så godt og at jeg er bange for at blive rigtig syg, hvis jeg ikke får lov at holde lidt ferie. Jeg kan mærke at det bliver sværere og sværere at komme ud af sengen om morgenen, jeg er bare såt træt med træt på. I juni måned står det så slemt til at jeg går til lægen og beder om hjælp – får taget nye blodprøver og bliver så sygemeldt.

Min egen læge mener det er stress – jeg siger stofskiftet – så bliver sygemeldt i 3 uger op til min sommerferie i håb om at jeg så er frisk igen. Så på trods af 6 uger væk fra jobbet har jeg ikke mærket nogen bedring tværtimod mine led og muskler gør ondt, jeg kan ikke finde glæde ved noget. Selv om jeg er et meget udadvendt mennesker og elsker og værdsætter at være social. Magter jeg heller ikke det. Jeg er nu hjemme og kommer ikke rigtig ud mere. For jeg magter det ikke.

 

Prøver at råbe min læge op, men mine tal er fine siger han og mener stadig det er stress. Da jeg ikke har nogen tid hos min endo ringer jeg derned og siger den er helt gal og er så langt nede at jeg både tuder og skælder ud i telefonen. Jeg får så en tid i august og vi aftaler at jeg bliver henvist til Odense Universitets hospital for en third opinion og måske operation. Mit stofskifte som jeg er overbevidst om er ude af trit. Jeg er blevet glemsom, kan kun være i nuet, har intet drive og overskud, bare det at tømme en opvasker er dagens store udfordring – den varme sommer har også gjort sit til at det hele er væltet. Hedeture, vejrtræknings problemer og høj puls som jeg nu får, betablokker for. Men mine blodprøver er stadig fine siger min egen læge. Blodprøverne bliver så sendt til Næstved Jan Kvetney og han fortæller mig så at de er blevet pænere, så nej de var ikke fine. Jan K. har givet mig lov til at bruge PTU i stedet i håb om at det måske kan hjælpe.

 

I dag sidder jeg nu som arbejdsløs er blevet fyret fra mit job. De ville have en som kom hverdag – på trods af at jeg aldrig har været syg før mit tilbagefald. Jeg har det stadig super skidt og jeg tager en dag ad gangen. Nattesøvnen er væk, angst, depressiv intet overskud, min krop gør ondt. Det eneste jeg glæder mig over er mine unger og at jeg er blevet fri for at tænke på sygemeldinger. Nu er min bekymring så fremtiden kan jeg blive rask igen eller. Og hvordan med job. Den psykolog jeg har bedt om at få igennem mit ”gamle” arbejde mener ikke at jeg nogen sinde kommer til at arbejde på fuld tid igen, jeg har selv følelsen af at jeg har arbejdet for meget både på mit sidste job og det før det. Jeg er bange for at jeg simpelthen skal passe på hvor meget jeg udfordrer mig selv arbejdsmæssigt og ikke mindst privat.

Jeg er knækket jeg har prøvet at rette mig efter lægernes anvisninger. Jeg har knoklet for at få mit liv til at hænge sammen både jobmæssigt og herhjemme. Der er så mange års ødelagte sommerferier / ferier hvor jeg blev nød til at have fokus på min mave / mavekramper og mit heldbred – for jeg skulle altid vide hvor det nærmeste toilet er for hvis min mave gik i stykker så er det bare på toilettet. Godt jeg har nogle søde børn. Joken her hjemme er at vores ferie på Bornholm var den bedste for der var stort set altid et toilet til mor.

Nu venter jeg så bare på, at det skal blive sidst i oktober så jeg kan få hjælp til mit stofskifte. Men samtidig er jeg bange for at de heller ikke kan hjælpe og en ny kamp starter for at jeg kan få mig et liv igen. Så min sofa er min bedste ven indtil da. For mit liv er på stand by som så mange gange før. Mit sygdomsforløb er bare 6 år i helvede, har mistet to jobs pga. min sygdom som jeg har knoklet for at få. Taget kurser været hos en coach for jeg ville være sikker på at det nye var lige mig.

 

Alt dette har gjort at jeg har tænkt over hvornår blev jeg egentlig præcist syg når jeg kikker tilbage på mit liv til dato. Og om det er derfor mit stofskifte bliver ved at drille? Svaret må være at det ved jeg ikke.

 

Hilsen Nielsen

Print Friendly, PDF & Email
Scroll Up
Oversæt / Translate »