Anne Balslevs historie September 2014

Jeg har i begyndelsen af mit voksenliv været aktiv, levet sundt og aldrig fejlet noget – jeg er 170 cm og vejede 60 kg13353978_s

Mine helbredsproblemer kom snigende i 1998/1999, jeg tog langsomt 20 kg på, blev træt og deprimeret. Mine menstruationer stoppede og min fordøjelse gik nærmest i stå. Jeg blev ved med at få infektioner (vira/bakterier/svamp). Og jeg fik slem høfeber og fødevareallergi. På det tidspunkt læste jeg Naturvidenskab på Århus Universitet, gik til boksning 2 gange om ugen, svømmede én gang om ugen, og cyklede 15 km om dagen. Pga. af min vægt og min høje træningsniveau begyndte jeg at få problemer med mine knæ. Jeg tog ind til min læge, og fortalte hende, at jeg troede, der var noget galt med mit stofskifte. Hun afviste mig blankt, da det kun er noget, der rammer ældre mennesker (jeg var 26) – men hun kunne da godt forstå, at mine knæ havde det svært, når jeg var så tung. Hun anbefalede mig at spise mindre, og sendte mig hjem med en recept på nogle smertestillende tabletter.

Der gik yderligere et halvt år, og jeg tog yderligere 10 kg på – til sidst sendte min mor mig til sin læge og fik taget en blodprøve – jeg havde ikke noget stofskifte, og blev sat på Eltroxin.

Årene gik, jeg tabte 10 af de 30 kg igen, men mit hår begyndte at falde af (hovedsageligt på toppen af hovedet, som man ser det hos mænd) og hverken mine menstruationer eller min fordøjelse blev bedre. Jeg blev stadig forfulgt af tilbagevendende infektioner. Jeg gik til regelmæssige blodprøvekontroller, og tallene lå som foreskrevet. Jeg meldte mig ind i Thyreoidea Foreningen, men der skete intet, og der var ikke nogen, der kunne hjælpe, i forhold til at jeg ikke havde det godt.

 

Da jeg ikke havde det specielt godt, sendte min læge mig i 2005/2006 ind til Endokrinologisk afdeling på OUH til undersøgelse. Jeg fik taget nye blodprøver og min skjoldbruskkirtel blev ultralydsskannet – det viste sig, at den næsten er væk, da mit immunforsvar havde nedbrudt den. Jeg spurgte den unge læge, der undersøgte mig, om der var noget, man kunne gøre i forhold til, at jeg ikke havde det særligt godt, og spurgte, om der var nogen risiko for, at der ville dukke andre autoimmune sygdomme op, når der nu øjensynligt var et eller andet galt med mit immunforsvar – det mente han overhovedet ikke, der var nogen risiko for, og de ville kontakte mig, når de havde svarene på blodprøverne.

 

Jeg blev ringet op af én af overlægerne fra afdelingen, der meddelte mig, at mine blodprøver var normale, og at jeg havde det godt! Jeg sagde til ham, at det kunne jeg altså ikke forstå, da jeg stadig havde en del symptomer på for lavt stofskifte, og jeg altså ikke følte, at jeg havde det godt. Han blev meget gal på mig, og sagde, at hvis jeg havde problemer med mine menstruationer, så skulle jeg kontakte en gynækolog, hvis mit hår faldt af, så skulle jeg kontakte en dermatolog, hvis jeg vejede for meget, så kunne det være, at jeg skulle motionere og spise sundere og så i øvrigt holde op med at bruge mit stofskifte som en dårlig undskyldning! Lægen har aldrig set mig eller talt med mig før, og han anede intet om mig ud over mine blodprøver! Jeg blev mindst lige så gal som ham og meddelte ham, at jeg mente han var en usandsynlig dårlig læge, der ikke burde have med levende mennesker at gøre og han ikke havde nogen som helst forudsætninger for at vide noget som helst om mig eller mit liv. Jeg lovede ham, at han aldrig skulle blive involveret i mit helbred igen.

Thyreoidea Foreningen fremhævede OUH’s Endokrinologiske afdeling som værende super god og forbilledlig i forhold til behandling af Myxødem – jeg meldte mig ud af foreningen.

Pludselig begyndte jeg at få deciderede skaldede pletter på hovedet, og jeg fik konstateret Alopecia – jeg gik hos en hudlæge, der gav mig indsprøjtninger med binyrebarkhormon i hovedbunden. Jeg fandt noget forskning fra USA, der omhandlede Hashimoto – jeg har vænnet mig til over årene jævnligt at følge med i, hvad der sker ude i verden i forhold til stofskifte. Denne forskning anbefalede, at alle, der har autoimmune problemer holder sig fuldstændig fra gluten, da lige præcist dette protein bliver genkendt af immunforsvaret som et fremmedlegeme, og det derfor kan udløse en immun overreaktion, når det kommer i kroppen. Jeg stoppede med at spise gluten, og begyndte at tilføre vitaminer, mineraler og fiskeolie. Jeg har ikke haft et anfald a Alopecia siden, jeg stoppede med gluten (fik dog stadig ikke fået resten af håret på toppen af hovedet tilbage) og jeg har ikke haft brug for høfeber medicin i samme omfang som tidligere.

Jeg fandt ud af, at Herlev Hospital skulle starte et blindforsøg med kombinationsbehandling T4/T3 i ca. 2006/2007 – jeg fik det bedre på kombinationsbehandlingen, og fik lov til at fortsætte efter forsøgets afslutning. Jeg tabte mig yderligere 10 kg, og mine menstruationer gik i gang igen, og blev nogenlunde regelmæssige. Jeg er sikker på, at kombinationsbehandlingen ar skyld i, at jeg har fået to sunde og raske børn. Da jeg besluttede mig for at, at jeg ville prøve at blive gravid, fik jeg kontrolleret mig stofskifte hver 3. uge, og de første 3 måneder af mine graviditeter, har jeg fået taget blodprøver hver 14. dag. Resten af graviditeten hver måned. Heldigvis har mine tal været stabile igennem begge graviditeter.

Status i 2012/2013 har været, at jeg vejer ca. 10 kg for meget (nu er jeg så også blevet 40 i mellemtiden), jeg er stadig halvskaldet, jeg er forfulgt af gentagne infektioner, jeg lider af kronisk træg mave, jeg har brune misfarvninger i ansigtet, der bliver værre og værre (tegn på leverpåvirkning) og jeg har muskelsmerter. Alt i alt synes jeg faktisk ikke, jeg har det ret godt. Det virker som om, mit helbred er blevet dårligere over årene. Herlev Hospital mener ikke, jeg behøver komme hos dem mere til kontrol i forbindelse med min kombinationsbehandling – og vi gerne overflytte mig til Endokrinologisk Afdeling på OUH – dette afviser jeg blankt! Jeg fortsætter ved min praktiserende læge.

Jeg følger fortsat med i, hvad der sker indenfor stofskifte, men som regel sker der ikke ret meget i DK, så det var en positiv overraskelse, da der pludselig begyndte at ske ting i privat regi, og det har været en stor lettelse at blive medlem af vores fantastiske Facebookgruppe stofskiftesupport!

Jeg har en rigtig god praktiserende læge, der indrømmer, at hun ikke er specialist i stofskifte/autoimmune sygdomme, men hun lytter, og hun har ikke én gang behandlet mig, som om jeg var skør eller utilregnelig. Jeg har bedt om at få lov til at prøve Thyreoid, og i August skiftede jeg over fra kombinationsbehandlingen.

Medicinskiftet er sket uden nogen problemer – har haft et par enkelte dage med hovedpine. Jeg har mere energi, end jeg har haft i flere år, min træge mave er fortid og jeg er begyndt at tabe mig.

Jeg kan ikke se nogen forskel på mit hår endnu, men har ikke opgivet det, der er trods alt ikke gået ret lang tid. Mine brune misfarvninger i ansigtet er næsten væk, og jeg har ikke været syg, siden jeg startede på Thyreoid (lad os vente at se :o)). Alt i alt går det fremad med syvmileskridt!

Hvis der er noget, jeg har lært af hele dette forløb, så er det, at det er mit ansvar, at jeg har det godt – ikke sundhedsvæsenet. Det kan godt virke lidt skræmmende at tænke på.
Det forarger og provokerer mig helt vildt, når sygehuslægerne ser vores kamp som et personligt angreb på dem – de har øjensynligt ikke fattet noget som helst:

  • Vi kæmper for at blive behandlet for vores autoimmune sygdom, og ikke for en psykisk.
  • Vi kæmper for at blive taget alvorligt og for at sygdommen ikke bagatelliseres.
  • Vi kæmper alle, for at få vores liv tilbage!

 

Hilsen Anne Balslev Klausen

Print Friendly, PDF & Email
Scroll Up
Oversæt / Translate »