Vi sagde det for 2 år siden
Vi sagde det for 2 år siden, da vi holdt tale. Vi sagde det til folketingets sundhedsudvalg – ja, faktisk har vi sagt det mange gange og til mange mennesker. Men budskabet lader ikke helt til at ha’ ramt alle og slet ikke de vigtigste ører, nemlig lægernes.
Men fakta er, at vi i StofskifteSupport er flintrende ligeglade med, hvilken medicin vi får! Og vi er så fucking trætte af, at blive skudt alt muligt i skoene af læger, som ikke har gjort sig den ulejlighed at gøre sig bekendt med os, og som ikke engang vil dialogen med os!
En anekdote fra det virkelige liv:
Jeg var med min mor hos lægen:
Hun har diabetes og får medicin for denne og får derudover også statiner for sit kolesterol. Ved blodprøver får hun tjekket blodsukkeret og kolesteroltallet. Begge dele lå såre fint. Men min mor var alligevel ikke helt glad: ”statinerne har jeg det ikke så godt med.” Hun fortalte om de bivirkninger, hun havde oplevet efter hun var begyndt med dem. Og selvom hendes kolesteroltal havde flyttet sig og lå perfekt, ja, tænk, så sagde lægen at hun da bare kunne prøve et andet mærke og se, om det var bedre: ”Det er jo medicin, du skal forvente at tage resten af dit liv, så du skal naturligvis ikke plages mere end nødvendigt af bivirkninger.”
Jeg var nær faldet ned af stolen! Hvis jeg havde en krone for hver gang en læge har nægtet at lade en stofskiftepatient skifte fra et T4 præparat (Eltroxin/Euthyrox)til et andet, så kunne jeg invitere hele gruppen på en omgang på Bryggen! Mærkeligt. Så mærkeligt.
Nå, men min lille oplevelse er faktisk tilbage til det der med at være røvhamrende ligeglad med, hvilken medicin, vi får. Det er ikke det eneste saliggørende og alle skal ikke absolut på animalsk udvundet stofskiftemedicin (Thyreoid, ERFA m.fl.). Nej, for guds skyld, stop med at tro det om os! Præcis som min mors læge sagde: ”Det er jo medicin, du skal forvente at tage resten af dit liv, så du skal naturligvis ikke plages mere end nødvendigt af bivirkninger.” Lige nu vægrer alt for mange læger sig ved endda at afprøve mere og andet end Eltroxin! Jeg ser for mig Eltroxin som en mand i hvide klæder vandrende på vandet. Eller noget.
Vores opgave fra dag 1
Vores opgave har fra dag et været, at åbne vores egne (patienternes) øjne for, at der findes knapper at skrue på, når man trods behandling ikke har det så godt som man trods kronisk sygdom godt kunne forvente og måske endda kræve at ha’ det. Eltroxin taget på tom mave med mål om TSH på under 4,5 er ikke godt nok. Så er vores historie faktisk ikke længere! Ingen konspirationsteorier, men ualmindelig stor forundring og irritation over måden, hvorpå vores ønske om flere valgmuligheder, bliver mødt!
Og så bliver jeg ærlig talt lidt træt. Træt af at høre at det er fordi der ikke kan laves patent på animalsk udvundet medicin. For det kan der nemlig heller ikke på syntetisk fremstillet T4. Men på begge dele kan der laves patent på sammensætning af fyldstoffer og bindemidler. Same-same. Så, hvis vi skal tale penge, så er problemet nærmere, at Danmark er et lille marked, og der er ikke penge i at markedsføre alternativer til gå-på-vandet præparatet Eltroxin. Indtil de lavede om på opskriften, og behovet blev synligt, selvom det jo nok havde været tilstede før… enter Euthyrox.
Men hvorfor stoppe der? Hvorfor lade det være det? Hylderne er himmelråbende tomme. Få det fikset!
Jeg ved godt, myten er, at de gør det ih-så-åh-så-meget bedre alle andre steder i verden. Det gør de ikke. T3 udskrives ikke rundhåndet andre steder og ej heller animalsk udvundet stofskiftemedicin. Animalsk udvundet stofskiftemedicin er ikke markedsført til behandling af lavt stofskifte noget sted i verden. Skulle vi være vrede, så kunne vi passende være vrede på de medicinalfirmaer, der producerer animalsk udvundet medicin, at de dog ikke får lavet den nødvendige forskning, så deres præparater kan markedsføres. Men desværre er kravene noget dyrere at imødekomme end tilfældet var, da T4 kom på markedet.
Uanset,…..
så er mit største hjertesuk, at der ikke lader til at være øje for patientens eget ønske. Vi er voksne mennesker, og vi har alle vores egne vægtskåle hvori vi lægger hver vores for og imod. Er man meget plaget, og oplever man, at plagen lindres ved brug af animalsk udvundet stofskiftemedicin eller kombinationsterapi, hvorfor tæller det så ikke som argument for? Guderne skal vide, at man glad og gerne og med meget fri hånd udskriver sindssyge mængder antidepressive til mennesker uden nogensinde at ha’ målt om de mangler de hormoner, medicinen påstår at påvirke endsige uden at kunne måle effekten af behandlingen – men fuldt ud vidende om det store kartotek af mere eller mindre alvorlige potentielle bivirkninger.
Men det tæller ikke. Alt det andet, det tæller ikke. Regnskabet er mærkeligt ufuldstændigt.
Det samme er mange argumenter imod animalsk udvundet medicin. For eksempel det totalt ulogiske i at I hele tiden siger, at animalsk udvundet medicin er fysiologisk ulig menneskets primærproduktion. Hallo, hører du selv, hvad du siger?! T4 monobehandling er sgu’ da også fysiologisk ulig menneskets primærproduktion! Hvis jeg skal gøre det nemt for dig at forstå, kære læge, så prøver vi at trække 20% fra din bruttoindkomst hver måned, og så kan du jo fortælle mig, om det er det samme som før, der går ind på din bankkonto. Ja, du kan nok kompensere her og der, så det alligevel lykkes dig at komme igennem en måned. Men alligevel. Du kan jo for fanden ikke påstå at 20% er ligegyldig, uanset om du kan tjene lidt ekstra på bikortet. Og den raske kirtel laver altså 20% af kroppens T3. T4 monobehandling er unaturligt. End of story….
Virker det for nogle. Jeps. Fred med dem og med eder. Men hold nu kæft med at tale om fysiologisk lig menneskets egen primærproduktion som argument imod. For det holder ikke. Find på noget andet. Mindre dumt.
Hvis den stofskiftesyge har været syg i mange, mange år før hun/han er kommet i behandling, eller hvis en inkompetent praktiserende læge har ladet stå til og patienten har gået med et TSH på 10-15 i alle årene i behandling, så kan kroppen ikke konvertere effektivt, fordi selve konverteringen afhænger af at kroppen fungerer. Catch 22. Her er det min påstand (totalt bare en formodning, men leg nu med) at den fysiologisk unaturlige monobehandling ikke vil være tilstrækkelig.
Uanset, så er jeg sådan set ligeglad, hvilken medicin folk får. Så længe de får den medicin, der resulterer i det for dem bedste liv. På den korte såvel som den lange bane. Derfor er det helt vildt vigtigt og dejligt at Danmark går forrest med forskning. For jeg vil kende lodderne i mine vægtskåle. Jeg vil vide, hvad der er på spil både for og imod. Og så vil jeg åh så gerne, at I, kære læger, også kigger på hele regnskabet før I konkluderer et facit.
Joan Lowe-
Næstformand i Foreningen StofskifteSupport
Udgivet 2.03.2017
