Tre patientforeninger går nu til ministeren
Patientforeninger ønsker bedre behandling af folkesygdom
Tre patientforeninger går nu til ministeren for at hindre, at tusindvis af patienter ender på førtidspension, fordi de bliver mangelfuldt eller forkert behandlet for deres stofskiftesygdom
Et sted mellem fem og femten procent af Danmarks befolkning lider af en invaliderende stofskiftesygdom, men af dem er kun omkring 130.000 i behandling. På trods af, at en undersøgelse fra Syddansk Universitet sidste år viste, at personer med lavt stofskifte sammenlignet med en gruppe personer uden sygdom i skjoldbruskkirtlen, også har en øget risiko for at blive førtidspensioneret. Risikoen er øget med 89 procent efter at have taget højde for diverse andre sygdomme samt uddannelsesbaggrund, er opmærksomheden på sygdommen relativt lav i sundhedssystemet, og der er kun to officielt godkendte præparater på det danske marked til patienter med lavt stofskifte.
Tirsdag den 8. december har tre patientforeninger – Patientforeningen Danmark, Foreningen Stofskiftesupport og DDHL Den Danske Hypothyreose Landsforening – fået foretræde for Sundheds- og Ældreudvalget. De tre patientforeninger ønsker bedre diagnosticering af sygdommen og adgang til flere typer medicin, så flere stofskiftepatienter kan få en bedre livskvalitet – og blive på arbejdsmarkedet.
Fakta om stofskiftesygdomme:
- Cirka 130.000 danskere er i behandling for en stofskiftesygdom. Ny forskning tyder på at et sted mellem 14.400 og 43.200 af disse mennesker enten er fejlbehandlet eller utilstrækkeligt behandlet for deres stofskiftesygdom.
- I Danmark er patienter med lavt stofskifte siden begyndelsen af 1960’erne blevet medicineret med kunstigt fremstillet T4, et stofskiftehormon som patientens krop selv skal omdanne til stofskiftehormonet T3, der er livsvigtig næring til alle kroppens celler. Medicinen findes i dag på det danske marked under navnene Eltroxin og Euthyrox.
- Et italiensk studie på 1.811 såkaldt ”velbehandlede” stofskiftepatienter, der havde fået T4-præparater, dokumenterede allerede i august 2011, at mere end 20 procent af patienterne har problemer med at optage kunstig T4 og selv omdanne den til T3, selv om deres TSH-niveau er normalt.
- TSH er et hypofysehormon, som styrer stofskiftet ved at regulere skjoldbruskkirtlens funktion. I Danmark og i en række andre lande måler man udelukkende stofskiftet ved at se på TSH-niveauet i en blodprøve.
- I november 2015 offentliggjorde et engelsk-tysk forskningsteam en artikel, der dokumenterer, at en række faktorer gør, at en ren TSH-blodprøve ikke kan bruges til at påvise en begyndende stofskiftesygdom – subklinisk hypothyreose – ligesom den heller ikke er pålidelig, når man skal undersøge, om en stofskiftepatient er velbehandlet. Eksempelvis viser den ikke, om en patient har så svært ved at omdanne T4 til T3, at patientens organer lider under manglen på næring.
- Patientforeningerne ønsker derfor, at danske læger og speciallæger får langt større viden om stofskiftesygdomme, at stofskiftepatienter har adgang til at få taget blodprøver, der viser frit T4 og frit T3, så man kan få et helhedsbillede af sygdommen, at lægerne bliver bedre til at lytte til patienterne – og endelig at lægerne får mulighed for at tilbyde flere behandlingstyper.
Flere valgmuligheder
Hillary Clintons stofskiftemedicin Thyroid – der er udvundet på grises skjoldbruskkirtler – bliver af danske speciallæger beskyldt for at være alt for ustabilt, altså svinge for meget i aktive indholdsstoffer. Men der er intet videnskabeligt belæg for, at Thyroid er mere ustabilt end de kemisk fremstillede T4-præparater, Eltroxin og Euthyrox. Ydermere er Thyroid godkendt af de amerikanske sundhedsmyndigheder, der er blandt de mest restriktive i verden.
På Glostrup Apotek fremstiller man et produkt, der indeholder kunstigt T3. Midlet, der hedder Liothyronin, tages typisk i kombination med kunstig T4 – altså Eltroxin eller Euthyrox. Hvis lægen skal udskrive Liothyronin, skal han søge udleveringstilladelse hos Sundhedsstyrelsen.
Vi har netop modtaget mail fra Sundhedsudvalget:
Tak for jeres foretræde tirsdag i sidste uge. Udvalget har stillet nedenstående spørgsmål til sundheds- og ældreministeren i forlængelse af jeres foretræde.
Her kan du følge vores korrespondance med folketinget
Brev 1: http://www.ft.dk/samling/20151/almdel/SUU/spm/164/index.htm
Brev 2: http://www.ft.dk/samling/20151/almdel/SUU/bilag/447/index.htm
