Tale, demonstration – 2015

---

Stofskiftedemonstrationen 2015 på Rådhuspladsen i København

Mere end 1 ud af 10 danskere rammes af en stofskiftesygdom. Lægerne siger, vi er nemme at behandle. Men det er ikke den virkelighed, vi oplever. Og omkostningerne for samfundet er enorme. Ved at øge fokus på diagnosticering og behandling af stofskiftesyge vil patienterne ikke alene opnå bedre livskvalitet, men det vil også sænke den økonomiske byrde af sygdommen betragteligt. Det er derfor kun en fordel for alle patienter, pårørende og hver eneste skatteborger i Danmark, at stofskiftesyge får for hver og en, den rette behandling.
Vi forstår derfor ikke modstanden, da det alene er til gavn for alle parter, at vi får den behandling, som gør os i stand til at leve et almindeligt liv.

Vi oplever, at lægerne negligerer eller underkender vores symptomer. Vi oplever, at dette forværrer vores situation og vores helbred. Vi oplever, at hvis den skabelon, som lægerne behandler efter, ikke passer på os, så er vi de ”forkerte” – skabelonen stilles der ikke spørgsmålstegn ved.

Vi er desværre mange, som ikke føler os set, hørt og hjulpet af den nuværende behandling. Og det er ganske enkelt ikke godt nok, at tilbyde os antidepressiv, smertestillende, statiner og hvad der nu ellers måtte ligge i skuffen til behandling af de symptomer, vi slæber rundt med, pga. af vores endokrine rod.

Hvis ikke det er stofskiftet, hvad er det så? Er I, kære læger, virkeligt tilfredse med jeres arbejdsindsats så snart vore blodprøver er ”normale”?

Hvor blev interessen for vore symptomer af? Hvor blev patienten af?

Selvom Gena Nolin (hende baben fra Baywatch) har en stofskiftesygdom, er det alligevel ikke helt sexet nok til at der laves store indsamlinger på TV eller at sælge lodsedler til jul, til støtte for forskning og hjælp til denne patientgruppe. Faktisk er det ikke engang sexet nok til at lægerne eller endokrinologerne gider interessere sig for det. Det ærgrer os. For vi er mange i Danmark. Både diagnosticerede (ca. 128.000) og ikke diagnosticerede (estimeret 10-15% af befolkningen)

En ikke diagnosticeret stofskiftesygdom, eller en ikke velreguleret stofskiftesygdom kan koste jobbet og erhvervsevnen. Det har en dansk PHD lige fundet ud af. (Vi vidste det nu godt). Samfundsøkonomisk er det derfor ikke specielt smart ikke at interessere sig. Altså, det er helt uden at se på de personlige omkostninger (økonomiske, sociale, psykiske) for den enkelte patient.

 

En ikke diagnosticeret stofskiftesygdom, eller en ikke velreguleret stofskiftesygdom kan betyde en hel række følgesygdomme; cancer, diabetes, hjerte-karsygdomme, infertilitet, øjensygdomme, demens, forhøjet kolesterol, vægtproblemer, psykiske problemer – og meget, meget mere. Sundhedsøkonomisk er det derfor ikke specielt smart ikke at interessere sig. Det er faktisk pisse dyrt. For sundhedsvæsnet. 

Problemet er, at der hersker en myte blandt lægerne om, at man alene på tallene kan se, om en patient har det godt. Afviger patientens oplevede symptomer fra det, som tallene giver lov til, så er patientens oplevede symptomer enten indbildte eller uden forklarlig årsag. Og dette problem forstørres af, at de blodprøver, der tages, ikke inkluderer de blodprøver, som har størst betydning.

Det bliver lidt teknisk, men kort fortalt, så handler det om, at det tal, man bruger for at diagnosticere og opfølgende tjekke behandlingen for stofskiftesygdomme ikke er et stofskiftehormon. Det siger altså ikke noget om niveauet af stofskiftehormoner, tilgængelige for kroppens celler. Det ville svare til blindt at stole på benzinmåleren i bilen selvom bilen opførte sig, som om motoren ikke fik benzin. ”Nej, hvis benzinmåleren viser, at tanken er fuld, så kan der ikke være tale om, at motoren ikke også får denne benzin. ” Heldigvis er benzinmåleren for det meste tilregnelig. Men når den ikke er, så er frustrationen enorm, når mekanikeren nægter at åbne kølehjelmen og i det mindste lige tjekke, om det evt. måske kunne være tilførslen, den var gal med. Og måske ligefrem håner dig for at foreslå noget sådan.
Mange finder sig i den dårlige læge. Accepterer, at vi nok har en psykisk sygdom ”ved siden af” eller fibromyalgi eller forhøjet kolesterol eller hvad ved jeg. Og bliver naturligvis medicineret herfor. Det er måske en ret dårlig forretning for samfundet, for sundhedsvæsnet og ikke mindst patienten, men stofskiftepatienterne er lukrative for medicinalbranchen, det er sikkert og vist.

Pt. er den oftest anvendte medicin mod lavt stofskifte Eltroxin efterfulgt af Euthyrox. Begge disse er T4 medicin. T4 er et af de to primære hormoner, der laves i skjoldbruskkirtlen og som kroppen mangler, hvis du har lavt stofskifte. Effekten af denne behandling afhænger 100% af at kroppen formår at omdanne (konvertere) denne medicin til et andet hormon, der hedder T3.

T3 er en slags cellenøgle, som alle celler i kroppen skal bruge, for at aktivere deres funktion i kroppen. Konverteringen sker primært i lever, nyrer og mave/tarmsystemet. Skjoldbruskkirtlen laver også lidt selv. Det er ikke alle, der laver den tilførte T4 om til den nødvendige T3. Og det giver symptomer. Mange, diffuse, patetiske symptomer, som ingen gider høre om eller lytte til.
Men at få disse to hormoner (T4 og T3), i deres frie tilgængelige form, målt hos lægen er ikke bare svært; det er faktisk umuligt og forbudt mange steder. Og for mange, som er heldige nok til at få dem taget, er det alligevel ikke til nogen nytte, selvom de skulle vise sig at være lave, fordi lægen har lært, at bare ”benzinmåleren” viser fuld, så er patienten velbehandlet. Benzinmåleren hedder forresten TSH og er et hormon, som laves i hypofysen.

Nå, men faktisk findes der også en T3 medicin. Danske forskere har forsket lidt i den. De har underbehandlet nogle patienter og ud fra dette konkluderet, at T4 medicin kombineret med T3 medicin ikke har nogen effekt. Men mange patienter, som får T3 sammen med deres T4 (i Norske doser) oplever nu heldigvis alligevel, at de får det bedre.

Der findes også en tredje slags medicin. Den er animalsk udvundet. Altså, udvundet fra et dyrs skjoldbruskkirtel. Ligesom diabetes medicin i gamle dage der faktisk stadigt kan fås i den animalske udvundne variant (Novo Nordisk fremstiller stadig insulin fra grisens bugspytkirtel til den gruppe diabetes patienter, som ikke tåler eller ikke kan behandles med de syntetiske varianter). Den animalsk udvundne stofskiftemedicin kaldes Thyroid. I Danmark fremstilles den kun magistrelt. Det vil sige den er ”speciallavet” på et apotek og kun kan fås med tilladelse fra Sundhedsstyrelsen. Den tilladelse skal lægen søge om.

Det er en lidt bøvlet procedure. Det tager tid og kræver lidt ekstra arbejde og interesse fra lægens side. Og lidt mod. Men ellers kan man faktisk også bare købe medicinen helt lovligt på en helt almindelig gul recept på et apotek i et hvilket som helst EU land. Det er der rigtig mange, der gør. I andre EU lande er der flere mærker af stofskiftemedicin til behandling af lavt stofskifte tilgængelige. De er ikke, som den fra Danmark, magistrelt fremstillet. Thyroid laves af store medicinalfirmaer i USA, Canada og andre lande. Disse præparater har været på markedet i over 100 år. Og indtil for 30-40 år siden, var det den eneste medicin, lægerne havde til rådighed. Da de gamle læger, forsvandt, så forsvandt den gamle medicin også lige så stille fra hylden, så i løbet af 80’erne sad patienter i Danmark tilbage med Eltroxin og intet andet. Blev de ikke raske af det, så var det heldigvis ikke stofskiftet, den var gal med. Det kunne man jo se, på den i øvrigt også nyligt instituerede TSH (benzinmåler) prøve. Lægerne behøvede ikke engang lytte til patienternes klager endsige fysisk undersøge patienten for tegn på, at det lave stofskifte ikke var helt reguleret.

Det er selvfølgelig ikke et argument for den animalsk udvundne medicin. Hvem ved, måske faldt patienter døde om i hobe fordi medicinen var dårlig og farlig og alt muligt. Det ved vi desværre ikke. Faktisk er det som om medicinen aldrig har eksisteret; den er nemlig så gammel, at da man opfandt den nye medicin skulle man ikke bevise at den var bedre end den, der allerede eksisterede. Man skulle ikke engang lave komparative studier. Og hvis man gjorde, så er de i hvert fald ikke blevet offentliggjort. Der findes simpelthen ikke forskning omkring den animalsk udvundne medicin. Det stopper dog hverken patienter i at tage den eller læger i at advare imod den. Eller i hvert fald fortælle at der ikke findes forskning, der beviser at behandling med animalsk udvundne stofskiftemedicin eller behandling med T3 medicin er bedre end behandling med T4 alene. Så findes der ikke dokumentation for at det ikke er bedre, så vil vi ikke bruge det. Men der sidder alligevel en del patienter og tænker, at det dog trods alt næppe kan blive dårligere end T4 behandlingen.

Et enkelt dobbelt-blind studie offentliggjort forrige sommer fandt faktisk at 47% af patienterne foretrak animalsk udvundet stofskiftemedicin (Thyroid) imens 18% foretrak T4. Resten havde ingen præference. Det vil sige, at for godt halvdelen af patienterne betød behandling med animalsk udvundet stofskiftemedicin øget velvære/bedring i symptomer. Uden at dette kunne aflæses i blodprøverne. De danske endokrinologer, som anviser de danske praktiserende læger, kalder dette resultat ”ikke signifikant”. Vi kalder det ”meget interessant”.

I virkeligheden er vi faktisk ligeglade med, hvilken medicin, vi får. Vi ønsker bare, at få valgmuligheder, at blive hørt, set og anerkendt. Vi er ikke et regnskab (godt det samme, for så gav de fleste af os underskud!), vi er mennesker. De fleste af os er endda voksne nok til, at vi godt tør tage ansvar for den behandling, vi vælger (selv den, som ikke er bevist ”bedre end”) med kompetent støtte fra vore egne læger. Vi mener ikke, at det skulle være nødvendigt for så mange af os at søge privatlæger for at få hjælp. Selvom vi dog må tilføje at den private selvbetalte hjælp for de fleste er hver en krone værd, da vi jo så faktisk bliver hjulpet og får det bedre og for nogle betyder det, at de er i stand til at blive på arbejdsmarkedet – god investering! Men var det dog ikke en endnu bedre investering hvis sundhedsvæsnet fattede interesse og åbnede for dialogen og mulighederne for alle stofskiftepatienter i Danmark?

Joan Lowe Næstformand i Foreningen Stofskiftesupport
Anett Kromann Formand i Foreningen Stofskiftesupport