Hashimotos Encephalopathy 

Hashimotos Encephalopathy blev opdaget i 1966. Hashimotos encephalopathy er en meget sjælden neuroendokrin sygdom, som er forbundet med Hashimotos Thyreoiditis, en autoimmun sygdom. Ligesom antistofferne i Hashimotos Thyroiditis angriber skjoldbruskkirtlen, vil Hashimotos Encephalopathy angribe neuroner i hjernen.

Da Hashimotos Encephalopathy er en meget sjælden sygdom, er det også sandsynligt, at der er mange flere udiagnosticerede syge.

Da det ikke er en kendt lidelse, og dens symptomer primært er neurologiske, er det let at fejldiagnosere eller overse; symptomerne fører ofte til fejlagtige neurologiske diagnoser.

 

Nogle af de mest almindelige symptomer på Hashimotos Encephalopathy omfatter: 

• Desorientering
• Psykose
• Rystelser
• Koncentration og hukommelses problemer
• Ufrivillige ryk i musklerne og manglende koordinering
• Hovedpine
• Delvis lammelse i højre side
• Taleproblemer

 

Nogle gange bliver patienter fejlagtigt diagnosticeret, som havde de haft et slagtilfælde, eller at have Alzheimer eller Kreutzfeldt Jacobs. Typisk vil Hashimotos antistofniveau være høje (Anti-TPO), og man kan også have et diagnosticerbart tilfælde af Hashimotos Thyroiditis, mens TSH niveauer kan være normale. Sygdommen kan også forekomme hos unge, der er sygdommen endnu mere tilbøjelig til at blive overset. Symptomerne hos unge, i modsætning til voksne, omfatter ofte kramper, forvirring og hallucinationer.

Et fald i skolens resultater/karakterer er også et almindeligt symptom, sammen med fremadskridende kognitiv tilbagegang. Skjoldbruskkirtlens autoantistofniveauer bør evalueres hos unge med disse symptomer, selv når Thyroidea blodprøverne (TSH) er normale. Mennesker med Hashimotos Encephalopathy reagerer kraftigt på steroidbehandling. Dosis varierer mellem 50-150 mg Prednison dagligt. Virkningen indtræffer indenfor 1 til 3 dage, mærkbar forbedring indtræffer 4 til 6 uger efter. Vi her på vores hjemmeside ved desværre ikke nok om den diagnose, så vi opfordrer jer til selv at læse om den på nettet, over 100 videnskabelige artikler om Hashimotos Encephalopathy blev udgivet mellem 2000 og 2013;

Der findes intet dansk materiale omkring sygdommen.

 

Gitte lider af Hashimotos Encephalopathy 

Så vidt vi ved, nok den eneste i Danmark

 

Dette er min historie – kort fortalt, 31.01.2014: 

Det er dit eget ansvar at få lægehjælp, dette er mine personlige erfaringer!

Det var i september 2009 – jeg var i Norge med min mand, da han skulle arbejde deroppe Jeg følte mig meget træt hele tiden – mere end normalt, og jeg tænkte, jeg må nok hellere gå til lægen.Det gjorde jeg, den dag var det ikke min faste læge som havde konsultation, men hans partner.Jeg havde besvær med at tale den dag, men var ikke selv klar over det. Min læges partner kendte mig ikke, han troede bare jeg var en smule skør, og lavede sjov.Om aftenen fik jeg det værre, jeg begyndte at kaste op, og min evne til at tale blev forringet. Vi tog på skadestuen, og da vi kom dertil, fik jeg kramper, og gik i koma. Jeg kan intet huske fra de næste 4 dage.

Lægerne undersøgte mig for HIV –Kreutzfeldt Jacobs – osv. En af lægerne havde læst om Encephalopathy, han bestilte en blodprøve for antistoffer og den viste sig at ligge på 75000 (den må ikke være over 60, så er den positiv).Derefter tog de en rygmarvsprøve. Den viste en masse æggehvidestoffer, og de fandt ud af at det var Hashimotos Encepalopathy.Lægerne startede min medicinske behandling med 200mg Prednison (oralt) og jeg fik det bedre de næste 2 dage. I løbet af den næste måned trappede de mig ned til 50 mg Prednison. Det næste 1 ½ år tog jeg medicinen i forskellige doser – jeg fik taget blodprøver hver uge – og lægerne regulerede steroiderne, efter hvordan tallene på antistofferne så ud. For et halvt år siden begyndte jeg på en kombination af Sandimun og Prednison pga. bivirkningerne og det hjalp en hel del først, men hurtigt begyndte mine antistoffer at stige igen.

Nu er det planen at finde ud af om IVIG (blodprodukt der indeholder antistoffer). Antistoffer er de molekyler der bekæmper infektion i den menneskelige krop. IVIG bliver allerede nu brugt til at behandle nyfødte og større børn med immunproblemer, men det vides ikke om det kan hjælpe nyfødte, men der er en mulighed) – lægerne har overvejet at fjerne min skjoldbruskkirtel, men der er så lidt erfaring i verden, at jeg ikke har godkendt dette endnu. Siden jeg skrev ovenstående, er jeg fortsat på Sandimun, Prednison samt stofskifte medicin. Det er svært at holde min sygdom i ro, men vi har fundet ud af, at en kombination af daglig medicin og højpulskure indtil videre fungerer. Udover medicinsk behandling findes IVIG og plasmaexchange (dit blod erstattes med et protein fluidum, såsom humant albumin), men begge er ikke omkostningsfrie, men dog et valg.

Med hensyn til Prednison er jeg efterhånden selvlært indenfor bivirkninger. Det er et tveægget svær, for det holder sygdommen nede, men hold da op, hvor der følger “gaver” med på hylden.

Med tilladelse fra Gitte
Infos på denne engelske side

Udgivet 27.07.2015
Opdateret 11.03.2019