Stofskiftedemonstration, Nytorv i København 25. maj 2017

Karsten Skawbo-Jensen, regionsrådsmedlem, Region Hovedstaden

Kære alle sammen, tak, fordi I er kommet!

Rigtig mange mennesker i det her land bakser med, eller kommer til at bakse med stofskifteproblemer i deres liv.

F.eks. anslås det, at 10 pct. af alle kvinder i Danmark på et tidspunkt i deres liv rammes af en stofskifteproblematik.

Nogle borgere kommer i behandling, og for langt, langt de fleste er standardbehandlingen med syntetisk medicin i orden. Så langt, så godt.

Men der er et alt for stort mindretal – og det er altså mange, mange tusinde mennesker, vi taler om – som ikke profiterer af standardbehandlingen, men har brug for enten kombinationsbehandling eller det naturlige præparat Thyreoid, som blev brugt før i tiden med succes. Et præparat, som bl.a. Hillary Clinton anvender.

For disse mennesker – det er mange af jer, der er mødt op til demonstration i dag – venter der desværre et kaos, en kamp, en stor usikkerhed og rådvildhed. Alt imens den ikke-optimale behandling tærer på krop og psyke.

Får man endelig overtalt læge og endokrinolog til at søge tilladelse til en anden medicin end standardvaren? Hvor længe holdes man hen og tales ned til? Hvor længe får man ud fra helt ufuldstændige blodprøver at vide, at man da er velbehandlet, selv om man har det rigtig dårligt og ens liv og job hænger i en tynd tråd?

Hvor længe skal man leve med tågesyn, et liv som zombie, vægtøgning, tinitus-symptomer, smerter i led og hænder og fødder, depression, hovedpine, dødelig træthed osv. osv. Samfundet betaler åbenbart gerne en høj regning i form af sygedagpenge, pension, antidepressiver, sovepiller osv. i stedet for at behandle tilstanden helhjertet og korrekt.

Og nogle har ikke ressourcerne til at tage kampen op. De kan leve et helt liv med dårligt helbred og dårlig livskvalitet, fordi de ikke er velbehandlede.

Alt det bekymrer mig som medlem af regionsrådet i Region Hovedstaden.

Jeg tænker på, at der er en fin udvikling inden for f.eks. diabetes-området, hvor der efterhånden lægges mere vægt på, at hvert menneske er unikt, og at medicinen skal tilpasses den enkelte, måske endda selv styres af den enkelte. Men sådan er det ikke på stofskifteområdet, når skjoldbruskkirtlen er involveret. Her gives der diktater og befalinger!

 

Tale ved Danske Regioners generalforsamling i Aarhus

Jeg brugte min taletid på forårets generalforsamling i Danske Regioner på at fortælle om de urimelige forhold for de ikke-velbehandlede stofskiftepatienter. Og jeg talte med kollegaer fra de andre regioner for at inspirere dem til at tage sagen op dér – for det her skal gerne sprede sig som ringe i vandet.

Og jeg har i øvrigt fået at vide, at repræsentanten fra Sundhedsstyrelsen gav et hop i sædet, da jeg fra talerstolen sagde, at Sundhedsstyrelsen faktisk har udsendt en melding om, at der skal ses på hele det kliniske billede. Endokrinologen skal med andre ord hæve blikket fra skærmen med de ufuldstændige blodprøvetal og se på det menneske af kød og blod, der sidder over for ham eller hende. Det er faktisk tit et menneske, som har slæbt sig ind og slet ikke ser rask ud.

Det lykkes nogle stofskiftepatienter, som længe nok har løbet panden mod en mur, at finde en god læge –  nogle gange uden for sygesikringssystemet – der vil og tør hjælpe. Og det lykkes også nogle gange at importere Thyreoid fra f.eks. Hamborg. Men det er så for egen regning og uden nogen støtte fra det offentlige system. Det system, man som borger jo har betalt skat til i måske mange år. Denne ulighed i sundhed er ikke rimelig!

Der er et meget stort mørketal, frygter jeg. Mennesker, som simpelt hen forsvinder ud af det offentlige system uden at have fået ordentlig hjælp. Vi ved alt for lidt om dette.

 

Spørgsmål til Region Hovedstaden – og holdkæftbolsje

Jeg stillede i det tidlige forår nogle såkaldte ”politikerspørgsmål” til Region Hovedstaden, og administrationen indhentede svar fra endokrinologerne.

Det var ikke opløftende svar, der kom tilbage.

Der er ingen tal for patienttilfredsheden på det specifikke område. Data om, hvor mange der tilbydes f.eks. kombinationsbehandling, og hvor lang tid der skal gå, før det endelig lykkes, er ikke samlet og offentligt tilgængeligt, men ligger gemt i de enkelte journaler.

Ja, det var nærmest ikke-svar, jeg fik.

Jeg delte spørgsmål og svar på nettet, og jeg har fået mange værdifulde tilbagemeldinger, tak for dem.

En ting, som fik mange af jer til at reagere, var en sætning fra et af svarene, der lød: ”Beslutninger tages i samråd med den enkelte patient.”

Hold da op, det er godt nok lysår fra jeres bitre erfaringer! På nettet deler i sygehusbreve om, at man lakonisk meddeler jer, at nu er det slut med kombinationsbehandlingen. Der er ingen dialog dér! Og kombinationsbehandling, som man måske oplever at have god gavn af, er tilsyneladende blot eksperimentel – og midlertidig!

Men det værste og største holdkæftbolsje, man også som politiker kan få, er den her sætning: Der behandles efter Den Nationale Vedledning fra Sundhedsstyrelsen.

Bum! Så står man der med håret i postkassen! Så er det vanskeligt at komme videre.

Men evidens og videnskab står ikke stille. Evidens afløses af ny evidens. Jeg hørte engang en overlæge fra Aarhus Kommunehospital fortælle om, hvordan man for nogle årtier tilbage havde rygpatienter liggende musestille i senge overalt i stuerne og på gangene måned efter måned. Dengang var det rigtige at beordre fuldstændig ikke-bevægelse over lang tid, indtil ryggen blev god igen. I dag indlægges man knap nok, men skal staks i gang med at bevæge sig og genoptræne. I dag ryster man på hovedet af den gamle praksis.

Tidligere var det en faglig dyd at give flere portioner blod, blot for en sikkerheds skyld. I dag ved vi, at man skal være tilbageholdende og ikke give mere blod end højst nødvendigt. Det er også et område, hvor tingene har udviklet sig.

Så er det også sådan, at der forskes i syntetisk medicin, som der kan tages patent på, mens meget få interesserer sig for forskning i naturligt udvunden medicin. Derned får den medicin, der er patenter og penge i, ofte en fortrinsret forskningsmæssigt. Og dermed en eller anden form for legitimitet, som kan påberåbes.

Så er det også sådan, at der kan gemme sig forskellige argumenter og motiver bag faglige begrundelser. De kan være økonomiske, de kan være af faglig forfængelig art – er man kravlet højt op i et træ, kan det være svært lige så stille at kravle ned igen.

Civilsamfundet, når det offentlige svigter

Jeg ønsker et godt sundhedsvæsen, et ordentligt offentligt system, der hjælper borgerne. Men når systemet ikke slår til, er det så forunderligt indrettet, at civilsamfundet træder til. I hjælper hinanden med oplysninger om de rigtige læger og tolkninger af blodprøver, I holder modet oppe hos hinanden. Jeg er meget imponeret over det arbejde, I gør. Det er et arbejde, som I er nødt til at gøre, fordi systemet svigter. Men det er altså ikke meningen, at systemet skal svigte. Det er ikke i orden. Men det er godt, at I så gør det, I gør, når nu tingene er, som de er.

I deler før-og-efter-billeder på nettet, og de billeder har gjort et stort indtryk på mig. Et før-billede af et menneske, der er opsvulmet i ansigtet med en påfaldende ansigtsfarve og med et trist og modløst blik. Og så et efter-billede, hvor f.eks. det naturligt udvundne Thyreoid får vedkommende til at se rask og sund ud – ja, som hun var før.

Det videre arbejde

Hvad vil jeg videre gøre?

Jeg vil forsøge at få et møde med regionsrådsformand i Region Hovedstaden Sophie Hæstorp Andersen, inden sommerferien sætter ind. Og der vil jeg vende alle de problematikker, som jeg har talt om her, med hende.

Vi skal have mere overblik over kvaliteten af behandlingen og patienternes tilfredshed med den, og vi skal have klarhed over et eventuelt mørketal over dem, der opgiver vores system, fordi de tvinges andre steder hen.

Og mit parti, Konservative, går til budgetforhandlingerne med et budgetønske om at tilføre 2 mio. kr. ekstra til stofskifteområdet med henblik på at få nogle mere valide og fuldstændige blodprøver, der måler alle de relevante værdier. Dette kan forhåbentlig være en vej til at få behandlerne til at se, at nogle af patienterne faktisk ikke ER så velbehandlede, som man i første omgang havde en forestilling om.

Tak

Jeg vil slutte med at takke jer for en næsten en storm af taknemlighed og engagement. Jeg har fået tusindvis af likes og hjerter og smil og tak – det har været helt overvældende og ufortjent.

Men det siger mig:

1) at I er mange, og

2) at I ikke er vant til, at nogen gør noget for jer.

Det er ikke for sjov, at I er mødt op til demonstration i dag. Det er af nød; det er et råb om respekt og fornuft.

Tak for ordet, og fortsat god dag!