Foretræde Folketinget

 

---

København 6. november 2015

Sundheds- og Ældreminister
Att.: Sophie Löhde
Til Sundheds- og Ældreudvalget

Følgende omhandler det store behov for tidssvarende diagnostik og behandling af stofskiftepatienter. Årelange, unødige lidelser kan undgås, sygemeldte kan genvinde arbejdsevnen, og der kan spares rigtig mange penge ved fuldt ud at implementere kombinationsbehandling til hypothyreose.

Syddansk Universitet fremlagde juli 2014 ny forskning, som viser, at lider man af sygdommen hypothyreose/ lavt stofskifte har man en forøget risiko på 89% for at ende på førtidspension – vel at mærke hvis man er velbehandlet!

Vi repræsenterer flere tusind mennesker, som er syge af deres hypothyreose/lave stofskifte. Disse mennesker ønsker én af 2 mulige kombinationsbehandlinger. Behandling med Liothyronin T3/Eltroxin/Euthyrox- eller behandling med Thyroid (NDT).

Hypothyreose er i langt de fleste tilfælde en kronisk sygdom. Stofskifteområdet har brug for et løft. Definitionen af lavt stofskifte finder vi i Lægehåndbogen: ”Hypothyroidisme (=hypothyreose) er den sygdomstilstand, der fremkommer ved ufysiologisk lave koncentrationer af thyreoideahormoner (stofskiftehormoner). Tilstanden er præget af nedsat metabolisme. Stort set alle organer påvirkes”.

Og fra Dagens medicin: ”Det er skjoldbruskkirtlen, der styrer stofskiftet. Kirtlen producerer hormoner, påvirker kroppens udvikling, vækst og styrer stofskiftet i alle celler. Cellernes iltoptagelse afhænger af hormonerne. Manglen på stofskiftehormoner påvirker alle kroppens organer som for eksempel hjerne og hjerte”.

Hypothyreose kan bunde i forskellige årsager: Det kan være medfødt, skyldes cancer eller operation, ca. 85% af patienterne har en autoimmun variant. Skjoldbruskkirtlen er en hormonproducerende, endokrin kirtel – og uanset årsagen til kirtlens defekt, så er konsekvensen, at organismen ikke har nok thyreoideahormoner til rådighed. Personen skal have disse hormoner tilført, i de fleste tilfælde resten af livet. Alle kroppens funktioner og væv påvirkes ved mangel. Alle funktioner nedsættes.

I den brede befolkning er der stadig mange, som end ikke ved at ”lavt stofskifte” er en sygdomstilstand.

 

Fra 1800 tallet til ca. 1960/70 behandlede man hypothyreose med animalsk baserede lægemidler, som indeholder alle 5 stofskiftehormoner. Sammenligneligt med diabetes medicin, som også oprindeligt havde animalsk base, og som i øvrigt stadig produceres af Novo Nordisk.

I Danmark – og det meste af resten af verden – er hypothyreose siden 1960/70 søgt behandlet med levothyroxin = Præparaterne Eltroxin (og fra 2009) Euthyrox. Såkaldte T4 præparater. Dette går ikke kun godt!

I Nyhedsbrev fra Institut for Rationel Farmakoterapi august 2013 fremlægges nye retningslinjer for behandling af hypothyreose. Der åbnes for kombinationsbehandling, i erkendelse af at nogle patienter vil have gavn af dette.

---

I Nyhedsbrevet refereres der til 2 undersøgelser

Den ene undersøgelse viser at 49% af deltagerne i et blindforsøg foretrækker kombinationsbehandling med T3 og T4, frem for monoterapi med levothyroxin/T4.

15% foretrækker monoterapi med levothyroxin/T4.

Den anden blindundersøgelse viser at 48,6% foretrækker det animalsk baserede lægemiddel Thyreoid ligeledes kombinationsbehandling med hormonerne T3 og T4.

18,6% foretrækker monoterapi med levothyroxin/T4.

I samme nyhedsbrev fremgår det, at effekten af levothyroxin aldrig er blevet undersøgt. Hypotyreose behandles med levothyroxin, og der foreligger ikke systematiske studier der vurderer effekten af denne behandling. I.R.F. 13. august 2013.

---

Eltroxin blev godkendt til markedsføring i Danmark i 1955, i henhold til krav der er væsentligt mindre, end de er i dag. Det er ikke muligt, at fremskaffe det materiale, der ligger til grund for, at præparatet blev taget i brug. Som det fremgår af ovenstående, er der aldrig blevet fulgt op på produktet: ”Der er ingen systematiske studier, som vurderer effekten af denne behandling”. Der har været mange problemer med Eltroxin, specielt siden 2009, hvor GSK ændrede forholdet af tilsætningsstofferne. I den sammenhæng blev præparatet Euthyrox markedsført i Danmark. Et produkt næsten identisk med Eltroxin: Et T4 præparat.

Ifølge Institut for Rationel Farmakoterapi: ”Bivirkninger er de samme som Eltroxin”.

Institut for Rationel Farmakoterapi skriver videre om produktet: ”Euthyrox fik sin markedsføringstilladelse i Europa på baggrund af et mangeårigt, udbredt klinisk brug suppleret med relevant litteratur samt dokumentation for den farmaceutiske fremstilling. Producenten har således ikke selv dokumenteret effekt og bivirkninger i kliniske forsøg”.

Til sammenligning er der mere end 70 relevante præparater til diabetikere i Danmark.

Reelt har hypotyreosepatienter haft 2 næsten identiske T4 præparater at vælge imellem. Med ens bivirkninger. To præparater uden kliniske forsøg – hvis effekt aldrig har været udsat for systematiske undersøgelser. Indlægssedlerne om bivirkninger til de 2 præparater er da også ganske betragtelige.

 

Levothyroxin/T4: Fra 1. januar 1968 til 21. februar 2014: 7513 bivirkninger fordelt på 1358 rapporter

Levothyroxin/T4: Fra 1. januar 1968 til 26. maj 2015: 7957 bivirkninger fordelt på 1426 rapporter

I løbet af 15 måneder og 5 dage: 444 bivirkninger fordelt på 68 rapporter. Det svarer til 4,5 person pr. måned som bliver mere syge, end de var i forvejen. Det synes at være en almindeligt accepteret antagelse, at under 10% af de faktuelle bivirkninger indberettes.

 

Det har stået speget til på hypotyreoseområdet i Danmark med hensyn til diagnostik og udvalg af relevant medicin. Og den ny forskning fra Syddansk Universitet viser da også, at dette minimalistiske udbud ikke slår til: Der er en forøget risiko på 89% for at ende på førtidspension, hvis man har hypothyreose.

Laszlo Hegedüs, professor og overlæge udtaler: ”Der har været en tendens til at for højt og for lavt stofskifte blev betragtet som banalt og let at behandle, men vores undersøgelser viser, at det er tilstande, som trods behandling har langtidskonsekvenser for helbredet”.

Konkrete barrierer og problemstillinger i forhold til diagnostik og kombinationsbehandling: 

1. Mange læger kender ikke symptomerne på lavt stofskifte/hypothyreose. Faktuelt er læger og endokrinologer de sidste 40 år+ blevet undervist i en fysiologi og en patologi, der er uadskillelig fra monoterapi med levothyroxin/T4: En slags forhøjet TSH-syndrom. En forhøjet TSH er meget let at behandle med T4. Behandlingen med T4 afhjælper faktuelt nogle patienters symptomer, og de opnår at blive klinisk euthyroide. Problemet er, at alt for mange ikke bliver hjulpet af T4, og rent faktisk får det værre af behandlingen. En neutral måde at udtrykke dette på: Der er forskellige ”skoler” i forhold til behandling af hypothyreose. Reelt har vi i Danmark de sidste 40 år langt overvejende kun haft én skole repræsenteret. Vi forventer ikke enighed blandt lægerne. Men vi har brug for endnu en ”skole” i Danmark, i forbindelse med de 2 typerkombinationsbehandling, da det helt sikkert vil hjælpe tusindvis af mennesker. Der kan afværges mange følgesygdomme ved en præcis diagnostik og en korrekt behandling langt tidligere i sygdomsforløbet.

2. Mange læger er tøvende overfor at udskrive T3 eller Thyreoid, da de intet har lært om disse lægemidler. Faktuelt er det andre blodværdier, man skal monitorere ved anvendelsen af kombinationsbehandlingerne, og lægerne bliver nervøse når TSH ikke opfører sig på samme måde, som ved behandling med T4.
3. De patienter der opnår kombinationsbehandling med T3, modtager ofte en dosis, der er så lille, at den er tæt på at være virkningsløs. I Norge eks. anvendes typisk 8 – 12 gange større doser.
4. Der skal nu søges udleveringstilladelse til Thyreoid, hvilket er et administrativt arbejde, en del læger vægrer sig ved. Aktivstofferne i T4 præparaterne og thyreoidpræparaterne er forskellige – og kravet om udleveringstilladelse bør revurderes.
5. Konsultationstiden hos lægen på 12 minutter kan herudover selvsagt anvendes bedre. Det ekstra papirarbejde med ansøgning om udleveringstilladelse tjener ikke borgernes helbred, og lægens ressourcer bør anvendes til kerneydelser. Herudover vil vi rejse spørgsmålet om den frie ordinationsret. Vi mener, behandlende læge skal have frie hænder i samarbejde med den enkelte borger/patient – UDEN at behandlende læge skal ansøge om udleveringstilladelse.
6. TSH testen knytter 100% an til behandling med levothyroxin, og er ikke fyldestgørende ved kombinationsbehandling. Flertallet af danske læger, har ikke lært andet end at stole blindt på TSH. Herudover blokerer hele patologilæren omkring TSH for en bredspektret forståelse af hypothyreose. (Progressive amerikanske læger har kortlagt 5 typer hypothyreose, og er i gang med at definere nr. 6).
7. Nogle regioner har i sparehensyn ”sparet” blodprøverne for thyroideahormonernes frie værdier. Det kan vi som hypotyreoseramte ikke leve med: Jævnfør: ”Hypotyreoidisme (=hypothyreose) er den sygdomstilstand, der fremkommer ved ufysiologisk lave koncentrationer af thyroidea- hormoner”. Hvis man overhovedet vil gøre sig håb om at stille en korrekt hypothyreosediagnose, er det en forudsætning at de frie thyroideahormoner måles. Kun det frie hormon er biologisk aktivt.
8. Mange hypothyreoseramte lider også af allergi: Vi har brug for et udvalg af kombinations- præparater, da det oftest er de forskellige tilsætningsstoffer, som kan give allergiske reaktioner. Disse præparater findes, og de er godkendt til markedsføring i Tyskland og mange andre steder i verden.
9. I Sundhedsloven står: §1. Sundhedsloven har til formål at fremme befolkningens sundhed samt at forebygge og behandle sygdom, lidelse og funktionsbegrænsning for den enkelte. §2. Loven fastsætter kravene til sundhedsvæsenet med henblik på at sikre respekt for det enkelte menneske, dets integritet og selvbestemmelse og at opfylde behovet for 1) let og lige adgang til sundhedsvæsenet 2) behandling af høj kvalitet 3) sammenhæng mellem ydelserne 4) valgfrihed.5) Let adgang til information 6) et gennemsigtigt sundhedsvæsen og 7) kort ventetid på behandling. Da hypothyreoseområdet reelt har været uden nogen form for udvikling gennem 40 år.

Igennem 40 år, har der sneget sig nogle uheldige procedurer ind i behandlingen. Her tænker vi først og fremmest på punkt 4. Reelt har størsteparten af hypothyreoseramte ikke haft noget valg i forhold til behandling igennem de sidste 40 år. Dette er ubeskriveligt uhensigtsmæssigt, da det har meget store negative konsekvenser for de berørte borgeres helbred, og meget store negative konsekvenser for samfundsøkonomien.

 

I nyhedsbrevet fra Institut for Rationel Farmakoterapi d. 13. august 2013 berettes at nye europæiske guidelines finder holdepunkter for at en mindre gruppe hypothyreoseramte kan have gavn af kombinationsbehandling.

Vi kan godt i vores stille sind betvivle om det er en ”mindre gruppe”, der vil have gavn af de nævnte 2 kombinationsbehandlinger. Hvis man tager tallene fra de nævnte undersøgelser til efterretning, er der tale om under en femtedel af patienterne, der foretrækker monoterapi med levothyroxin. De indrapporterede bivirkninger peger også på mistrivsel på T4 præparaterne.

Men uanset om gruppen vurderes større eller mindre: Vi repræsenterer en betragtelig gruppe mennesker, med et ønske om kvalificeret lægelig hjælp til kombinationsbehandling enten med Thyreoidprodukter, eller med T3/T4.

Vi har brug for en politisk prioritering. Hypothyreose er den eneste sygdom, hvor der ikke er sket nogen form for udvikling i over 40 år.

 

Aktuelt har vi brug for:

1. Danske statsborgere med hypothyreose søger i vid udstrækning behandling i udlandet. Så vi har indgående kendskab til, at en bedre behandling findes. Det er ikke rimeligt – hverken over for patienter eller læger – at vi som patienter og enkeltindivider, reelt er overladt til at ”undervise” danske læger i de principper, der anvendes i udlandet – og som virker! Mange europæiske og amerikanske læger har brugt et arbejdsliv på kombinationsbehandling af hypothyreosesyge. Vi har brug for efteruddannelse af danske læger.
2. Let adgang til relevante blodprøver: Specielt thyroideahormonernes frie værdier: I hele Danmark, i alle kommuner.
3. Markedsføringstilladelser i Danmark til forskellige mærker kombinationspræparater: Den dansk producerede Thyreoid samt præparaterne ERFA Thyroid, Nature Thyroid, WP Thyroid og NP Thyroid. De sidste er alle godkendt til markedsføring i Tyskland.
4. Indførelse af ny praksis hos de praktiserende læger, hvor borgeren/patienten får information om de 3 typer stofskiftemedicin der findes, INDEN behandlingen igangsættes. Og at patienten i samarbejde med sin (informerede og efteruddannede) læge træffer valget om medicin og behandling.

5.   Kravet om udleveringstilladelse til Thyreoid bringes til ophør.

Pt. er 130.000 mennesker i behandling for hypothyreose i Danmark. Ny forskning tyder på at et sted mellem 14.400 og 43.200 af disse mennesker er fejlbehandlet = ikke optimalt behandlet for deres stofskiftesygdom.

Syddansk Universitet vurderer at 15% af befolkningen rammes af sygdomme i skjoldbruskkirtlen. Det svarer p.t. til 851.175 personer. Mange mennesker med et forhøjet stofskifte får senere i livet lavt stofskifte.

En anden undersøgelse antager at knap 5,5% af danskerne lider af hypothyreose. Det svarer til 308.770 personer. Disse nuværende 308.770 mennesker har som sagt en forøget risiko på 89% for at ende på førtidspension. Og der kommer tusindvis efter dem.

Megen ny forskning tyder på at mangel på skjoldbruskkirtlens hormoner ligger til grund for andre alvorlige sygdomme, bl.a. hjertesygdomme og depression.

Vi mener, der er alt at vinde ved at optimere den lægefaglige viden og vores fælles viden om stofskiftesygdomme og fuldt ud implementere de 2 kombinationsbehandlinger med Thyreoid og T3/T4 i Danmark!

Vi ser frem til en konstruktiv dialog med Sundheds- og Ældreministeren og Sundheds- og Ældreudvalget, den 8. december 2015.

---

Her finder du spørgsmål fra ministrene, og svar på vores foretræde:
http://www.ft.dk/samling/20151/almdel/SUU/spm/164/index.htm

http://www.ft.dk/samling/20161/almdel/SUU/bilag/201/index.htm

---

 

 Patientforeningen Danmark

Foreningen Stofskiftesupport

 

DDHL Den Danske Hypothyreose Landsforening

 

---

28. februar 2016
Sundheds- og Ældreminister Sophie Löhde
Sundheds- og Ældreudvalget                                                                                                                                 

Opfølgning af foretræde vedrørende hypothyreose og fuld implementering af kombinationsbehandling/Thyroid i Danmark.

Tak for foretræde d. 8. december 2015, og tak for spørgsmålene til Sundheds- og Ældreministeren.

På foretrædet benyttede vi lejligheden til kort at fortælle om sygdomstilstanden hypothyreose (lavt stofskifte), samt thyroidea-hormonet (stofskiftehormonet) T3. T3 er et nøglehormon, som hver eneste celle i kroppen har brug for, for at fungere optimalt. Trods det har de fleste mennesker aldrig hørt om det. Det sker først, når man pludselig selv befinder sig i den situation, hvor funktioner og organer begynder at sætte ud. Sygdomstilstanden findes i alle sværhedsgrader fra meget mild – til invaliderende og dødelig. Det er individuelt hvilke funktioner og organsystemer der rammes, og derfor overses sygdomstilstanden ofte og forveksles let med andre sygdomme. Mange hypothyreose-ramte er igennem et utal af omkostningshøje og frugtesløse speciallægeundersøgelser før hypothyreose diagnosticeres- ofte gennem mange, mange år. Vi har brug for forøget fokus på lavt stofskifte.

Behandlingen af hypothyreose hører i vores optik klart til i almen praksis, og det er de praktiserende læger, vi mener skal efteruddannes.

De praktiserende læger er borgerens første møde med det danske sundhedsvæsen, og det er essentielt for den enkelte borger- og for samfundsøkonomien- at få en korrekt diagnose fra første konsultatiSom indehaver af en kronisk sygdom er det langt at foretrække, at man kan få sin livsnødvendige – og livslange – behandling i nærområdet.

1. De praktiserende læger er borgerens første møde med det danske sundhedsvæsen, og det er essentielt for den enkelte borger- og for samfundsøkonomien- at få en korrekt diagnose fra første konsultation.
2. Som indehaver af en kronisk sygdom er det langt at foretrække, at man kan få sin livsnødvendige – og livslange – behandling i nærområdet.
3. Hypothyreose er helt uproblematisk at behandle, hvis sygdomstilstanden vel at mærke opdages i tide, og borgeren i tide får den rette hormonsubstitution – i den rette dosis. Hvilket altid er individuelt!
4. Der er et overvældende antal borgere som er ramt af hypothyreose, og denne store patientgruppe kan på ingen måde håndteres af de ganske få endokrinologer, vi har i Danmark.
5. P.t. har vi faktisk ikke ret mange endokrinologer i Danmark som er dygtige til stofskiftet. Novo Nordisk kaster desværre den skygge, at de fleste danske endokrinologer har valgt at beskæftige sig med diabetes (og knogleskørhed).

Punkt 5 har den tragiske effekt, at mange hypothyreosesyge i dag oplever at blive henvist til endokrinologer, som ofte har en ringere viden om stofskiftet end mange praktiserende læger. Disse endokrinologer ved ikke andet end at måle TSH og ordinere T4, hvilket borgerne har prøvet igennem meget lang tid før de henvises til en endokrinolog. Opnår en dansk skatteborger en henvisning til en endokrinolog, er det ikke ualmindeligt at der er 8 måneders ventetid. Herefter er det ikke ualmindeligt at skatteborgeren afvises efter 3-4 minutters konsultationstid, hvis TSH er inden for reference. Efter denne afvisning venter kun invaliditet og kontanthjælp for borgeren.

Var det ikke bedre at afprøve kombinationsbehandling/Thyroid inden det går så galt?

 

Uddybning af svar til de stillede spørgsmål på foretrædet:

Flemming Møller Mortensen spurgte: ”Hvad siger lægevidenskaben”?

Vi har i vores første skrivelse – og i løbet af foretrædet – kort redegjort for de forskellige skoler indenfor hypothyreosebehandling. Thyroid/kombinationsbehandling er den oprindelige behandling med mere end 100 år på bagen. Monoterapi med T4 så dagens lys i 1950érne. Det er velkendt, at etablerede produkter og metoder ikke omtales rosende af de nye produkter og metoder, som søger at vinde markedsandele.

Vi er i patientforeningerne klare fortalere for T4 behandlingen, da det hjælper mange af vores medlemmer, men helt konkret siger lægevidenskaben faktisk ikke noget om behandlingen. Der er ingen systematiske studier som vurderer effekten af denne behandling. Efter 60 år på markedet har man aldrig spurgt patienterne/borgerne/brugerne. Der eksisterer en art akademisk konsensus på T4 området, som korrekt angiver, at hvis organismen tilføres T4, så falder TSH (Thyroidea Stimulerende Hormon). T4 skolen måler ét enkelt hypofysehormon: TSH – og der er igen akademisk konsensus om, at TSH er indikator for om borgeren vurderes til at have hypothyreose eller ej. Er TSH udenfor – en i øvrigt internationalt svingende referenceramme – ordineres T4 efter et fastlagt skema.

De heldige patienter får det herefter heldigvis godt igen. T4 behandlingen hjælper mange. Det kan vi som patientforeninger kun bakke op om!!

Problemet er, at alt for mange borgere via denne behandling i stedet oplever en direkte livstruende situation, som bringer den klassiske lægevittighed i hu: ”Operationen var vellykket. Patienten døde”.

I stofskifteverdenen er parallellen: ”Din TSH er normal”… men… Patienten oplever nu efter T4 behandlingens iværksættelse en stærk forøgelse af svært invaliderende symptomer. Vi har i patientforeningerne erfaret, at dette sker for alt for mange borgere. Og der er en logisk forklaring: Mange borgere kan tilsyneladende ikke konvertere pro-hormonet T4 til det aktive T3 hormon, og når organismen tilføres T4 så falder egenproduktionen af TSH. Herved reduceres den i forvejen mangelfulde egenproduktion af thyroideahormon, og borgeren bliver akut mere syg. (Der er – og kan være andre forklaringer – men det fører for vidt her).

Som patientforeninger har vi én hensigt:

Vi vil gøre opmærksom på den store gruppe hypothyreoseramte, som ikke kommer i bedring af T4 medicin, og som alt for ofte bliver yderligere syge af T4 behandlingen. Vi ved af erfaring, at disse mennesker har en meget stor chance for at komme i bedring og genvinde deres funktioner og arbejdsevne, hvis de tilbydes ombinationsbehandling/Thyroid.

Som nævnt i brevet af 6. november 2015 udsendte Sundhedsstyrelsen i november 2014 et nyhedsbrev, hvori de skriver:

”Det er kendt at ikke alle patienter oplever fuldstændig restituering af livskvaliteten ved behandling med T4. Hvis behandling med Eltroxin eller Euthyrox ikke viser sig tilstrækkelig, bør andre behandlingsalternativer overvejes”. Sundhedsstyrelsen henviser herefter til kombinationsbehandling.

Vores budskab til Minister og Udvalg er: Det går simpelthen for langsomt rundt omkring i det danske land med at tilbyde disse behandlingsalternativer!

De praktiserende læger søger råd hos endokrinologerne, hvis de er i tvivl. Det er vores klare indtryk, at der er stor splid internt i de endokrinologiske kredse. Og herudover virker det som om en lille håndfuld konservative ”T4 endokrinologer” søger at modarbejde, at kombinationsbehandlingen tages i brug.

Vi har rettet adskillige henvendelser til disse få individer og bedt om dokumentation for deres påstande om at kombinationsbehandling skulle være underlødigt eller ”farligt”. Vi arbejder i patientforeningerne for borgerens ret til hurtig og præcis diagnostik og en virkningsfuld behandling. Vi vil meget gerne i dialog! Vi har dog aldrig oplevet at få svar på disse henvendelser. Vi har kun respekt for læger, som ikke ønsker at iværksætte en behandling, de intet kender til. Vi har dog en noget begrænset respekt for de få ensidige ”T4 endokrinologer”, som ikke evner dialog, og som ser bort fra Sundhedsstyrelsens anbefaling.

Det er ikke rimeligt, at en lille håndfuld konservative ”T4 endokrinologer” søger at stille sig i vejen for at tusindvis af mennesker får muligheden for at afprøve kombinationsbehandling/Thyroid – og hermed får muligheden for at genvinde deres funktion og arbejdsevne. Vi finder det også noget besynderligt at de samme få individer, som har talt imod anvendelsen af kombinationsbehandling i det offentlige sundhedsvæsen, i samme årrække har ordineret kombinationsbehandling/Thyroid i deres egne private klinikker.

Vore medlemmer bliver mødt med følgende påstande fra ”kombinationsbehandlingsmodstanderne”:

”Thyroid er ustabilt”. Vores kommentar: Thyroid har været anvendt i over 100 år, det er underlagt en ligeså stram kontrol som al anden medicin – og der er mange mærker/producenter.1 enkelt amerikansk batch har i denne årrække været tilbagekaldt. Eltroxin/T4 opnåede ikke godkendelse i USA før 2002, da det var decideret ustabilt. T4  præparater har været tilbagekaldt adskillige gange.

”T3 kan give knogleskørhed og hjertesygdomme”. Vores kommentar: Forskning viser det stik modsatte! Patienterne beretter at deres knogleskørhed kommer i bedring ved brug af Thyroid. Og hvis man læser indlægssedlen til Eltroxin/T4, står følgende: ”Ikke alvorlige bivirkninger: – Pludselige smerter i ryggen og tendens til knoglebrud i ryggen pga. knogleskørhed. Kontakt lægen”. Samt: ”Hurtig hjerterytme. Kan blive alvorligt, ring evt. 112. Forstyrrelser i hjerterytmen. Kan være eller blive alvorligt. Tal med lægen. Smerter i brystet osv.” Herudover under: ”Bivirkninger hvor hyppigheden ikke er kendt: Hjertesvigt og Blodprop i hjertet”. Døm selv.

”Forholdet mellem T3 og T4 hos grise svarer ikke til forholdet mellem til T3 og T4 hos mennesker”. Vores kommentar: Muligvis ikke. Men en rask skjoldbruskkirtel producerer adskillige forskellige hormoner, og kun at tilføre ét hormon: T4 – som substitutionshormonterapi til en organisme med mangelfuld thyroidea- hormonproduktion må anses for at være endnu mere ”ude af forhold”. Herudover skal der tages højde for, at kombinationsbehandling/Thyroid er til de mennesker, som ikke kan konvertere T4 til T3. Og så passer medicinen perfekt.

Hillary Clinton er i behandling med et Thyroidpræparat – og vi antager, at hun har meget let adgang til kompetente, ansvarlige læger.

Vi mener også, det er et kuriosum, at alle andre biomedicinere – uanset speciale – begejstret favner grisen, og mener, at den nærmest er sat i verden som reservedels-leverandør til mennesker.

Herudover er det lidt svært – her i julegrisens eget hjemland – at falde for den betragtning, at det at indtage ganske få mg grisekød pr. dag skulle være ”farligt”. Vi er i hvert fald mange, som kun oplever trivsel via indtagelse af denne yderst beskedne mængde grisekød – i en individuelt tilpasset dosis. Jøder og muslimer og millioner af andre mennesker verden over har anvendt – og anvender stadig – Thyroid som medicin – fordi det virker!  Læger i Danmark og verden over har ordineret det i mere end 100 år.

Vi er i patientforeningerne grundigt utilfredse med de ensidige læger, som dels ikke vil undersøge patienterne, dels ikke vil oplyse, hvad de baserer deres udtalelser på. De står i skærende kontrast til de grundige og yderst kompetente læger, vi også møder i det danske sundhedsvæsen.

Det er imidlertid ikke vores ærinde, at kritisere T4 medicinen! Vi har medlemmer, som trives på T4. Vores ærinde er, at åbne op for flere behandlingsmuligheder, når T4 medicin ikke hjælper patienten!

Forskning viser helt konkret:

• To danske blindforsøg viser samme tydelige tendens: Omkring halvdelen af deltagerne i forsøgene foretrækker kombinationsbehandling/Thyroid.
  Under en femtedel af deltagerne foretrækker monoterapi med T4.
• Har man hypothyreose i dagens Danmark, er risikoen for at ende på førtidspension øget med 89% – vel at mærke hvis man er såkaldt velbehandlet med T4
• Der er ingen systematiske studier som vurderer effekten af Levothyroxin/T

Carolina Magdalene Maier spurgte ind til udleveringstilladelserne. I patientforeningerne oplever vi, at de læger som har begrænset kendskab til hypothyreose, har svært ved at argumentere for den, og at det er alt for tilfældigt om patienten opnår denne udleveringstilladelse eller ej.

I USA og andre europæiske lande kræves ikke udleveringstilladelse, og vi vil gerne have kravet om udleveringstilladelse i Danmark revurderet og ophævet, så medicinen hurtigt når frem til den patient som har behov for den.

May-Britt Kattrup nævnte muligheden for betalt behandling i udlandet: Ja, danske stofskiftepatienter er nødsaget til at søge behandling i Norge, England, Tyskland, Belgien, Spanien, Italien, Bulgarien, Polen, Ungarn og USA. Mange stofskifteramte med et økonomisk og fysisk overskud søger behandling i udlandet – uden at kigge sig tilbage – for at redde liv og førlighed, da der er for langt mellem lægerne i Danmark som mestrer kombinationsbehandling. Mange patienter søger end ikke refusion. Andre patienter prøver at søge forhåndsgodkendelse via egen læge. Denne forhåndsgodkendelse kan de i sagens natur ikke få, hvis egen læge ikke har tilstrækkeligt kendskab til hypothyreose. Men der er gået hul: En del patienter får rent faktisk refusion for deres udgifter efter endt behandling i udlandet. Udgifter til rejse og ophold refunderes dog ikke, og mange af vores medlemmer er dels for syge, og som syg bliver man hurtigt for dårligt stillet rent økonomisk til at kunne klare rejsen. Herudover er hypothyreose en kronisk sygdom, som skal monitoreres hele livet. Vores situation kan ikke sidestilles med et eventuelt enkeltstående operativt indgreb.

Som skatteborgere stiller vi os uforstående overfor, at man skal søge behandling i udlandet for sin livslange, kroniske sygdom. Anvendelsen af Thyroid og kombinationsbehandlingen er den oprindelige behandling af hypothyreose. Den findes i Danmark i dag – og behandlingen har altid været her. Vi finder det meget uhensigtsmæssigt at danske statsborgere skal en tur omkring Ungarn eller Italien for at få taget de nødvendige blodprøver, som alle snildt kan tages i Danmark – og som BLIVER taget hver eneste dag, af de læger som mestrer kombinationsbehandling. Vi finder det meget uhensigtsmæssigt at man skal til udlandet for at få en recept, som hver dag udskrives af danske læger.

Kombinationsbehandling af hypothyreose tilbydes i Danmark i dag, og har altid været tilgængelig i Danmark. Men de læger som mestrer denne behandling, har p.t. enten meget lang ventetid, eller lukket for tilgang. Og mange borgere ved ikke, at der er behandlingsalternativer.

Det vi oftest hører i det efterhånden meget store patientnetværk er følgende:
”Min læge siger at han/hun ikke ved ret meget om stofskiftet. Hvad skal jeg gøre”? Vi foreslår efteruddannelse af lægerne!

Et andet klassisk eksempel er: ”Jeg har for lavt stofskifte og er i medicinsk behandling. Min læge har lige ringet og fortalt, at min TSH er blevet for høj. Han siger, jeg skal sætte min medicindosis ned. Jeg har ligget på sofaen de sidste 14 dage, jeg er totalt udmattet, og har så ondt i mine ben at jeg ikke kan gå”.

NEJ! Når TSH bliver forhøjet, så skal dosis sættes op ved behandling af for lavt stofskifte – uanset hvilken type medicin man får. Ovenstående eksempel er dels meget farligt for helbredet – dels tager det mange uger/måneder at komme på benene igen efter en undermedicinering, hvis lægen i det hele taget opdager sin fejltagelse. Borgeren lider helt unødvendigt og kommunen betaler sygedagpengene. Hvor mange mennesker fejlbehandles rundt omkring i Danmark? Og hvor længe står det på?

Vi foreslår efteruddannelse af lægerne!

Vi hører alt for tit at borgeren har det dårligt på T4 medicinen, og at lægen siger at han/hun rigtig gerne vil ordinere kombinationsbehandling – men han/hun skønner selv at vide for lidt om det.

Vi foreslår efteruddannelse af lægerne!

Med den viden vi har opnået via indenlandske/globale patientnetværk, indenlandsk og udenlandsk forskning samt god dialog med de danske og udenlandske læger som anvender kombinationsbehandling – ved vi, at mangel på thyroideahormoner ligger til grund for mange alvorlige følgesygdomme!

Der vil på sigt være meget store besparelser i Sundhedsvæsenet ved at højne opmærksomheden på hypothyreose – og ved fuldt ud at implementere kombinationsbehandling/Thyroid.

De fleste mennesker – kvinder som mænd – udvikler en aldersbetinget hypothyreose i seniorårene. Det vælger man på nuværende slet ikke at behandle i Danmark. I stedet tilbydes seniorerne demenspiller, vanddrivende medicin, gigtmidler, statiner og antidepressive. Dette afhjælper ikke hypothyreose. Og det borger ikke for livskvaliteten. Vi finder, det er en sørgelig alderdom flertallet af befolkningen har at se frem til. Vi har en kvalificeret antagelse om, at mange seniorer kan bevare deres funktioner i langt længere tid, hvis deres ”gammelmands-hypothyreose” i stedet blev fyldestgørende behandlet med de thyroideahormoner, senioren mangler.

Der er meget store udgifter at spare på ældreplejen, hvis de ældre behandles fyldestgørende for den hypothyreose, de rent faktisk har udviklet.

Den fuldstændigt stereotype kontanthjælpsmodtager som fremstår overvægtig, apatisk, initiativløs og dårlig til at formulere sig har højst sandsynligt hypothyreose 2. En variant af hypothyreose som ikke kan spores via at måle TSH.

Endelig er stofskiftesygdomme i stærk vækst verden over. De hormonforstyrrende stoffer der er i vores miljø, og som ingen af os helt kan undgå – nedbryder først og fremmest thyreoideahormonerne.

Sundhedsstyrelsen magter ikke som eneste aktør, at rette op på alle de fejl og mangler der er på stofskifteområdet – og herfor henvender vi os til Jer.

Der mangler i den grad information om hypothyreose i det offentlige rum – Vi har nu valgt at informere og appellere til vore folkevalgte politikere.

Tak fordi I læste med!

Med venlig hilsen

Patientforeningen Danmark

 

Foreningen Stofskiftesupport

 

DDHL Den Danske Hypothyreose Landsforening