Foreningen StofskifteSupports formål 

Foreningen StofskifteSupport søger at forbedre vilkårene for alle stofskiftepatienter i Danmark – uanset køn, alder og etnicitet – og uanset typen af og årsagen til stofskiftelidelsen. Vi arbejder for hurtigere diagnosticering, flere valgmuligheder i medicinering og bedre dialog med sundhedsvæsenet, blandt andet ved at øge både din og lægernes viden om stofskiftesygdomme, herunder bredere viden om de forskellige behandlingsmuligheder, der findes, og andre faktorer, der spiller ind for at behandlingen skal være vellykket.

Foreningens mål har to ben; fokus på patienten selv og fokus på den samfundsmæssige udvikling i forhold til behandling af stofskiftepatienter, som vi arbejder på:

 

Patienten selv 

  • At løfte din egen viden om stofskiftesygdomme; herunder at give adgang til information om forskellige behandlingsmuligheder og andre faktorer, der kan spille ind i et sygdomsforløb. Samlet set en mulighed for at finde relevante informationer, som kan gøre dig til en bedre advokat for dig selv.
  • Dette gøres blandt andet ved hjemmesiden, stofskiftesupport.dk, Facebookgruppen Stofskiftesupport, foldere der distribueres på relevante steder, herunder lægeklinikker, hospitaler, biblioteker, helsebutikker m.fl., foredrag, medlemskomsammen. Vi har samarbejde med Norske og Svenske – og Finske foreninger samt Canada.

Vi arbejder for at påvirke den samfundsmæssige udvikling i forhold til behandling af stofskiftepatienter

  • Herunder ansvarshavende Politikere – Lægemiddelstyrelsen – Sundhedsstyrelsen – Endokrinologer o.a. således at fokus på stofskiftesygdomme øges og behandlingen forbedres. Dette gøres blandt andet ved konstant at holde os ajour med forskning og udvikling, hvorfor vi straks kan kommunikere til de ansvarshavende, så snart det er nødvendigt
  • Vi henvender os proaktivt til medierne, til Folketinget, til regionerne og til Endokrinologerne med ønske om tiltag, som kan forbedre vores vilkår.
  • Især søger vi dialogen med de ansvarshavende

Vi tæller pt. 2000 medlemmer i foreningen – foreningen blev oprettet i 2013-2014.

Når du melder dig ind i vores forening, registrerer vi dig til nyhedsbreve, som du løbende vil modtage.
Dit nyhedsbrev kan havne i din spammappe eller i uønsket mail, så kig der. Vi har også en Facebookgruppe for medlemmer af foreningen.

 

Indmeldelse eller årlig betaling med Visa/ Mastercard -eller Mobilepay

Alle informationer vil blive behandlet fortroligt via krypteret e-mail.

Indmeldelse pr. efterkrav via formular

 

Video fra vores høring i Folketinget om ´medicinen Thyroid 2019

 

Persondatapolitik  Vilkår og betingelser Handelsbetingelser

 

Vores generalforsamling 2020 er udskudt  grundet Covid-19.

Vores Bestyrelse:

  • Formand Anett Kromann
  • Næstformand Ela Vejrum
  • Kasserer Majbritt Thomasen
  • Bestyrelsesmedlem Niels Vejrum
  • Bestyrelsesmedlem Dorthe Reimer
  • Konstitueret bestyrelsesmedlem Ania Heilvang

Vores Suppleanter

  • 1. Suppleant Dorte Solovej
  • 2. Suppleant Lis Sørensen
  • 3. Suppleant Karina Rune Mortensen

Vores Æresmedlem

  • Læge Carsten Vagn Hansen

Revisor

  • Charlotte Nilsson Holmen

Vedtægter

5. årsregnskab foreningen StofskifteSupport

Referat Generalforsamling foreningen StofskifteSupport 2019

CVR nr.: 36008636

Opdateret 9. december 2020

Print Friendly, PDF & Email
Scroll Up
Oversæt / Translate »