Foreningen StofskifteSupports formål

Foreningen StofskifteSupport søger at forbedre vilkårene for alle stofskiftepatienter i Danmark – uanset køn, alder og etnicitet – og uanset typen af og årsagen til stofskiftelidelsen. Vi arbejder for hurtigere diagnosticering, flere valgmuligheder i medicinering og bedre dialog med sundhedsvæsenet, blandt andet ved at øge både patienternes og lægernes viden om stofskiftesygdomme, herunder bredere viden om de forskellige behandlingsmuligheder, der findes, og andre faktorer, der spiller ind for at behandlingen skal være vellykket.

Foreningens mål har to ben; fokus på patienten selv og fokus på den samfundsmæssige udvikling i forhold til behandling af stofskiftepatienter, som vi arbejder på:

Patienten selv 

  • At løfte patienternes egen viden om stofskiftesygdomme; herunder at give adgang til information om forskellige behandlingsmuligheder og andre faktorer, der kan spille ind i et sygdomsforløb. Samlet set en mulighed for at finde relevante informationer, som kan gøre patienten til en bedre advokat for sig selv.
  • Dette gøres blandt andet ved hjemmesiden, stofskiftesupport.dk, Facebookgruppen Stofskiftesupport, foldere der distribueres på relevante steder, herunder lægeklinikker, hospitaler, biblioteker, helsebutikker m.fl., foredrag, medlemskomsammen. Vi har samarbejde med Norske og Svenske – og Finske foreninger.

Vi arbejder for at påvirke den samfundsmæssige udvikling i forhold til behandling af stofskiftepatienter

  • Herunder ansvarshavende Politikere – Lægemiddelstyrelsen – Sundhedsstyrelsen – Endokrinologer o.a. således at fokus på stofskiftesygdomme øges og behandlingen forbedres. Dette gøres blandt andet ved konstant at holde os ajour med forskning og udvikling, hvorfor vi straks kan kommunikere til de ansvarshavende, så snart det er nødvendigt
  • Vi henvender os proaktivt til medierne, til Folketinget, til regionerne og til Endokrinologerne med ønske om tiltag, som kan forbedre vores vilkår.
  • Især søger vi dialogen med de ansvarshavende

Kort sagt:

Formål:
  • At medvirke til at forbedre vilkårene for patienter med stofskiftesygdomme
  • At øge patientens kendskab til stofskiftesygdomme og medicinering
  • At yde støtte til stofskiftepatienter, så der opnås et bedre helbred og en bedre livskvalitet
  • At bidrage til udvikling af ny viden om stofskiftesygdomme, herunder at understøtte ny forskning, der er uafhængig af økonomiske og/eller industrielle interesser

Mål:

  • At stofskiftepatienter bliver lyttet til og taget alvorligt
  • At læger/endokrinologer tager udgangspunkt i patientens symptomer, både når der vurderes og prioriteres eksisterende forskning fra indland og udland, såvel som når der tages initiativ til ny forskning

Vi tæller pt. 1950 medlemmer i foreningen – foreningen blev oprettet slut 2013-2014.

Der er indkaldt til Generalforsamling 11. maj 2019, generalforsamlingen er afsluttet.

Når du melder dig ind i vores forening, registrerer vi dig til nyhedsbreve, som du løbende vil modtage.
Ofte vil dette nyhedsbrev havne i din spammappe eller i uønsket mail, så kig der.

Modtager du ikke din faktura hurtigst muligt efter velkomstbrevet, (vi udsender fakturaer hver morgen) ret da venligst henvendelse til info@stofskiftesupport.dk

Årlig kontingent kr. 50,- . Vi udsender fakturaer løbende for nye medlemmer – for eksisterende medlemmer kræves kontingent i begyndelsen af det nye år.
Medlemmer som melder sig ind fra og med 1 november årligt,  vil ikke blive opkrævet kontingent for det følgende år.

 

 

 

 

 

Medlemstelefon
Du er velkommen til at kontakte os på medlemstelefonen –
hver onsdag mellem kl. 16.00-18.00, på tlf. 42 60 51 10.
Ved henvendelse bedes navn og medlemsnr. opgivet.

Vores Bestyrelse:

  • Formand Anett Kromann
  • Næstformand Ela Vejrum
  • Kasserer Majbritt Thomasen
  • Bestyrelsesmedlem Lykke Thomsen
  • Bestyrelsesmedlem Niels Vejrum

Vores Suppleanter

  • Dorte Solovej
  • Ania Heilvang

Vores Æresmedlem

  • Læge Carsten Vagn Hansen

Revisor

  • Charlotte Nilsson Holmen
Vedtægter foreningen StofskifteSupport 2019

 

4. årsregnskab foreningen StofskifteSupport

 

Referat Generalforsamling 2019

 

CVR nr.: 36008636

Bliv medlem her

 

Video fra vores høring i Folketinget 2019

Print Friendly, PDF & Email
Scroll Up
Oversæt / Translate »