Foreningen StofskifteSupports formål

Foreningen StofskifteSupport søger at forbedre vilkårene for alle stofskiftepatienter i Danmark – uanset køn, alder og etnicitet – og uanset typen af og årsagen til stofskiftelidelsen. Vi arbejder for hurtigere diagnosticering, flere valgmuligheder i medicinering og bedre dialog med sundhedsvæsenet, blandt andet ved at øge både patienternes og lægernes viden om stofskiftesygdomme, herunder bredere viden om de forskellige behandlingsmuligheder, der findes, og andre faktorer, der spiller ind for at behandlingen skal være vellykket.

Foreningens mål har to ben; fokus på patienten selv og fokus på den samfundsmæssige udvikling i forhold til behandling af stofskiftepatienter, som vi arbejder på:

Patienten selv 

  • At løfte patienternes egen viden om stofskiftesygdomme; herunder at give adgang til information om forskellige behandlingsmuligheder og andre faktorer, der kan spille ind i et sygdomsforløb. Samlet set en mulighed for at finde relevante informationer, som kan gøre patienten til en bedre advokat for sig selv.
  • Dette gøres blandt andet ved hjemmesiden, stofskiftesupport.dk, Facebookgruppen Stofskiftesupport, foldere der distribueres på relevante steder, herunder lægeklinikker, hospitaler, biblioteker, helsebutikker m.fl., foredrag, medlemskomsammen.

Vi arbejder for at påvirke den samfundsmæssige udvikling i forhold til behandling af stofskiftepatienter

  • Herunder ansvarshavende Politikere – Lægemiddelstyrelsen – Sundhedsstyrelsen – Endokrinologer o.a. således at fokus på stofskiftesygdomme øges og behandlingen forbedres. Dette gøres blandt andet ved konstant at holde os ajour med forskning og udvikling, hvorfor vi straks kan kommunikere til de ansvarshavende, så snart det er nødvendigt
  • Vi henvender os proaktivt til medierne, til Folketinget, til regionerne og til Endokrinologerne med ønske om tiltag, som kan forbedre vores vilkår.
  • Især søger vi dialogen med de ansvarshavende

Vi tæller pt. 1800 medlemmer i foreningen – foreningen blev oprettet i 2014.

Print Friendly, PDF & Email
Scroll Up
Oversæt / Translate »